Abnormt meget sved: Lillian og 200.000 andre lider af tabubelagt sygdom

Hyperhidrose er en sygdom, som får svedet til at rende helt ustyrligt. Både læger og patienter kalder den tabubelagt, og ikke alle regioner er klar med nyeste behandling.

Forestil dig, at du ikke kan holde på et papir, fordi dine hænder er så våde af sved, at papiret går i opløsning.

At du konstant skal tørre dit hår og ansigt med utallige klude, fordi sveden driver ned ad dig. 

At du må sætte indlæg fast under armhulerne og i dine sko, så du ikke sveder igennem tøjet, og det ikke svupper, når du træder ned med dine fødder, der er gennemblødte af sved.

Disse udfordringer er hverdag for flere af de op mod 200.00 danskere, der lider af sygdommen hyperhidrose.

Det er en sygdom, hvor kroppen producerer voldsomme mængder sved, uden at man nødvendigvis er fysisk aktiv.

De store svedeture påvirker de ramte hårdt, både fysisk og psykisk, og for flere er sygdommen forbundet med tabu og stigmatisering.

Lillian Redam på 66 år fra Amager er en af dem, som lider af hyperhidrose. Hun vikler selv flere stofbleer om nakken i løbet af dagen for at tage det værste af sveden, og hun står nu frem og fortæller om sit liv med sygdommen for at komme tabuet til livs.

"Tag mindre tøj på"

 - Omkring puberteten begyndte jeg at svede meget, specielt under armene. Når jeg havde været i bad og tog tøj på, gik der 10 minutter før linningen i mine cowboybukser var fuldstændig gennemblødt af sved.

Det fortæller Lillian Redam, der har kæmpet med hyperhidrose siden sine teenageår, hvor der ikke var meget hjælp at hente.

Hverken hun, hendes forældre eller lægerne vidste nemlig, hvad der var galt.

(Artiklen fortsætter under faktaboksen.)

Fakta om hyperhidrose

-  Jeg blev meget frustreret over det, og jeg har været mange gange hos læger uden at få et navn på lidelsen. “Tag mindre tøj på”, var ofte deres bedste råd.

Den manglende viden og behandling betød, at Lillian Redam måtte tage sine egne forbehold.

- Jeg har spillet håndbold i mange år, og efter en kamp var jeg kendt, som “hende der sveder”. Jeg måtte have ekstra trøjer med. Det har været et kæmpe skjult handicap, der altid er med i ens tanker, fortæller hun.


Lillian Redam er i dag på efterløn efter mange år som pædagog - et job, som også til tider var vanskeligt på grund af de store svedeture. 

- Jeg måtte altid møde ind 15 minutter før for at dampe af udenfor, og mine kollegaer var heller ikke helt med på, hvor slemt det var, fortæller hun. 

Også i sit voksne liv mærker hun til uvidenheden fra andre mennesker, når hun fortæller om sine udfordringer med sygdommen.

- Folk er helt sådan: “Ja, jeg sveder også meget, herre gud”, men de forstår ikke omfanget og udfordringerne. Når sveden konstant løber ned af dig i hovedet og håret, og det tapløber ned i ansigtet. Alle glor på en, og det er belastende. Det er et stort tabu.

En af der sværeste lidelser

Også på den anden side af lægebordet er man opmærksom på, at sygdommen er dybt tabuiseret med store konsekvenser for de ramte.

Det fortæller Lisa Secher, som er speciallæge i hudsygdomme og ejer af klinikken SVEDfri, som behandler personer med hyperhidrose.

- Personer med hyperhidrose er en overset gruppe, og det er interessant, for sygdommen er ret invaliderende og giver en massiv påvirkning af livskvaliteten, forklarer Lisa Secher og fortsætter:

- Det er en af de helt svære lidelser. Det fylder så meget hos de ramte, at de som voksne mennesker nogle gange sidder hos mig med tårer i øjnene, når vi taler om det.

Botox, bleer og bivirkninger

I Danmark tilbyder man i det private og det offentlige flere behandlinger af hyperhidrose.

En udbredt behandling indebærer botox, som skydes ind i huden på patienterne, hvor de underlæggende svedkirtler så blokeres.

Effekten varer dog kun i nogle måneder, inden man skal gennem forløbet igen, og det er forbundet med store omkostninger for samfundet, da behandlingen er dyr.

Et andet problem med botoxbehandlingen er, at det ikke er alle steder på kroppen, som kan tåle at blive indsprøjtet med botox, og det er derfor ikke alle patienter, som kan få denne behandling.

Her findes en alternativ behandling med en type piller, som udtørrer huden. Pillerne har dog den bivirkning, at patienternes mund og øjne også tørrer fuldstændig ud, og ved flere af dem er der en alvorlig risiko for at udvikle alzheimers og demens senere i livet efter længere brug. 

Lillian Redam tager lige nu de udtørrende piller, som dog også kun virker i en halv dags tid, og som hun har accepteret risikoen ved.

Lillian Redam har stofbleer i flere forskellige farver, så hun kan koordinere med sit tøjvalg.
Lillian Redam har stofbleer i flere forskellige farver, så hun kan koordinere med sit tøjvalg.
Foto: Morten Probst / TV 2 Lorry

- Jeg har det, som om jeg render rundt med en termostat, der konstant er i stykker, og pillerne er den eneste udvej, fortæller hun. 

Når sveden endelig begynder at pible frem, har hun investeret i flere stofbleer, som hun vikler om halsen for at absorbere dråberne. 

- Jeg har stofbleerne liggende alle steder derhjemme og i min taske. Hvis jeg kommer ud og ikke har fået taget en med, kan jeg gå i panik og kører hjem for hente en.

Ny type behandling vinder frem - men ikke for alle

De senere år har en ny type behandling af hyperhidrose vundet frem i Danmark.

Den kaldes MiraDry og fungerer ved, at man som patient får strålet sine armhuler i et apparatur, som permanent ødelægger svedkirtlerne, og patienten slipper så for at svede under armene. 

Behandlingen er derfor effektiv for de patienter, som sveder mest under armene, den er billigere end botoxbehandlingen, og effekten er længerevarende

MiraDry tilbydes gennem det offentlige i Region Hovedstaden, men ikke i Region Sjælland, og der er ikke planer om at indføre det i regionen.

Det fortæller Diana Nielsen, der er ledende lægesekretær på Dermatologisk Afdeling i Region Sjælland.

Hun forklarer, at man i regionen ikke har set behov for at indføre MiraDry, og at der ikke er planer om at indføre den, da botoxbehandlingen virker for de fleste af deres patienter.

Generelt er retningslinjerne for, hvem der kan få hvilke behandlinger ofte fyldt med svære overvejelser, fortæller Lisa Secher.

- I retningslinjerne prøver man at skille fårene fra bukkene ved at måle svedmængden, og vurdere om folk sveder "nok". Vi sveder jo alle, men hvor grænsen går, kan være svært at sige, da det er svært at lave gode målinger, forklarer hun.

Lisa Secher mener også, at retningslinjerne ikke tager højde nok for patienterne, som kan risikerer ikke at få den nødvendige behandling.

- Jeg synes, retningslinjerne er blevet for skrappe. I retningslinjerne medtager man for eksempel ikke, hvordan det påvirker de syge i deres livskvalitet.

Et fælles ønske om aftabuisering

Lillian Redam er ikke alene i ønsket om at aftabuisere livet med hyperhidrose.
Lillian Redam er ikke alene i ønsket om at aftabuisere livet med hyperhidrose.
Foto: Morten Probst / TV 2 Lorry

Indtil forskningen og behandlingerne på området bliver bedre, fortsætter Lillian Redam med at tage de udtørrende piller.

Hun udveksler også sine erfaringer med andre i en Facebook-gruppe for hyperhidroseramte, hvor flere fortæller om deres ønske om at få aftabuiseret livet med sygdommen.

TV 2 Lorry har i forbindelse med denne artikel været i kontakt med flere personer med hyperhidrose, herunder Lillian Redam, som alle har været taknemmelige for, at sygdommen nu får medieopmærksomhed.

- Jeg håber, at der nu kommer fokus på sygdommen, så vi kan komme tabuet til livs, fortæller Lillian Redam.