Der er fuldt hus hjemme hos Patricia Simonsen i Albertslund. Hendes mor har fødselsdag, og familien er inviteret til tapas i hjemmet.
Samtalen lander hurtigt på Patricias kræftforløb.
Hun rejser nemlig i midten af februar til Texas i USA for at få lagt en plan for sin kommende kemobehandling.
Hun tager afsted med sin mand, to børn og sin søster, for i Texas har de en afdeling, der fokuserer på behandling mod Angiosarkom, der er en sjælden form for kræft, der kan vokse i alle kroppens organer.
- Hvis jeg har det her 'one shot', så skal det også være der, hvor de har de bedste erfaringer, siger Patricia Simonsen.
Én blandt få syge
Patricia Simonsen er kun en af meget få mennesker i Danmark, der har fået konstateret den her særlige kræftform.
Og når det danske hospital ikke vil tilbyde hende præventiv kemobehandling, så skyldes det ifølge hende selv, at der mangler evidens for, at man vil opnå gode resultater med kemoterapi mod den her form for kræft. Simpelthen fordi sygdommen er så sjælden.
TV 2 Lorry har fået udleveret en sagsgennemgang, hvori Herlev og Gentofte Hospital begrunder afslaget på behandlingen.
Heri henviser man til en ældre europæisk undersøgelse, der har vist, at patienter som Patricia kan risikere at dø af den hårde kemobehandling.
Man skriver videre, at man ikke er bekendt med, at der gang i nye undersøgelser i verden eller i Danmark, hvor der kun har været tre tilfælde som Patricias de seneste ti år.
Også selvom at Patricia altså har fundet en amerikansk læge, der tror på behandlingen.
Tusindvis samler ind
Da Patricia fik at vide, at hospitalet ikke ville tilbyde hende kemobehandling, startede hendes søster, Maria, straks en indsamling på Facebook med nogle kollegaer fra arbejdet.
I skrivende stund er der samlet omkring 1,2 millioner kroner ind, men behandlingen er dyr, så der er stadig lidt vej endnu.
Familien regner med, at forløbet i USA vil koste mindst to millioner kroner, forklarer Patricia:
- Der er rigtig mange uforudsete udgifter indtil videre. Det kommer også an på, hvor lang behandlingen skal være. Er det tre, seks eller tolv måneder? Det ved vi ikke, før planen er lagt her i midten af februar.
Søsteren og kollegaerne har kaldt Facebookgruppen for Team Patricia. Der er på nuværende tidspunkt langt over 8000 danskere, der følger med i indsamlingen og bakker op om familien, mens Patricia løbende deler billeder og information om sin kamp mod døden.
- Jeg er dybt taknemmelig over, at der er fremmede, der går ind i det her med alt, hvad de ejer. At de kører rundt i weekender og hverdage efter arbejde for at samle pant ind til mig. Inden alt det her startede, så følte jeg mig meget alene. Nu føler jeg, at hele Danmark er med mig på en eller anden måde, fortæller hun.
Frygten for fremtiden
Patricia virker rolig, når hun fortæller om sit forløb, men der er især én ting, som gør hende særligt trist og nervøs. Hun frygter hvor lang tid, hun har igen med sine børn, og hvad der skal ske med dem, når hun er væk.
- Frygten er, at jeg ikke skal være der for mine børn. At børnene ikke kommer til at have mig, når de har mest brug for mig. Bare tanken om, at man måske ikke er her, når børnene skal starte i skole og alle de her ting, man godt vil være med til. Det, synes jeg, er rigtig hårdt, fortæller hun.
Det er vigtigt for hende at vide, at hun har prøvet alle de behandlingsmuligheder, der findes.
Også selvom hun udmærket er klar over, at der er en risiko ved at få kemobehandling:
- Risikoen er, at jeg dør af kemoen, det er den største risiko ved det. Men jeg tror helt klart, at det vil give min mand og børn mere ro, når de bliver ældre, hvis de ved, at jeg ikke kunne have gjort noget anderledes. Og jeg prøvede virkelig alt, hvad jeg kunne, siger Patricia.
Hospital: Vi træffer beslutningerne på et lægefagligt grundlag
Når Patricia Simonsen stiller op i TV 2 Lorry, er det også med et håb om, at hendes sag kan komme til at ændre situationen for mulige andre fremtidige patienter.
Hun mener, at der mangler mulighed for at få medbestemmelse på sin behandling som patient. Hvis hun er afklaret og villig til at tage risikoen, der kan være ved at gå i kemobehandling, hvorfor må hun så ikke det?
TV 2 Lorry har kontaktet Herlev og Gentofte Hospital, der ikke ønsker at gå ind i det konkrete patientforløb.
Ledende overlæge ved afdelingen for kræftbehandling Lisa Sengeløv udtaler dog på et generelt plan, at man lægger meget stor vægt på at have god dialog med patienterne om forløbet og inddrage både dem og pårørende i behandlingen:
- Derfor stiller vi os også gerne til rådighed for flere samtaler om baggrunden for behandlingsplaner eller andre spørgsmål som patienter og pårørende måtte have til beslutninger, for vi er kede af, hvis noget opleves som uklart i et forløb.
- Helt overordnet gælder det, at når der træffes en beslutning om behandling, så sker det på baggrund af en omfattende og samlet lægefaglig vurdering, som tager højde for både risici ved samt sandsynlighed for, hvordan behandlingen vil virke for den enkelte patient, udtaler hun i et skriftligt svar.
Svar fra Sundhedsministeriet
"Det er et grundlæggende princip i sundhedsretten, at patienter som alt overvejende hovedregel selv bestemmer, om de vil behandles. Princippet hviler på patientens selvbestemmelsesret og respekten for individets værdighed og ukrænkelighed og er udtrykt i sundhedslovens bestemmelser om informeret samtykke. Den behandlingsansvarlige læge må således ikke indlede eller fortsætte en behandling uden patientens informerede samtykke, og patienten har ret til at få information om helbredstilstand og behandlingsmulighederne, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger.
Selvbestemmelsesretten betyder ikke, at en patient selv kan bestemme, hvad behandlingstilbuddet skal bestå af. Det er således den behandlingsansvarlige læge, der træffer beslutningen om, hvilken behandling patienten skal tilbydes."
Tilføjet til artikel efter udgivelse fredag d. 11. februar.
