Ingen vidste, hvad 15-årig pige fejlede, indtil en læge opdagede den usandsynlige sammenhæng

I tre år var Kristine Kayser en gåde for lægerne. Hendes saltbalance var så lav, at de aldrig havde målt noget lignende hos et levende menneske.

Efter flere års sygdom uden en diagnose blev Kristine Kayser fra Roskilde i 2019 opereret i højre kind. 15 ud af 21 biopsier fra operationen indeholdt kræftceller. Foto: Privat

I samarbejde med tv2.dk

Det var ikke det sted, hun helst ville være i juledagene.

Men 21. december i 2018 lå Kristine Kayser i en stor MR-scanner i Rigshospitalets strålekælder.

Hun havde hospitalstøj på, og inde i hendes blodårer strømmede en kontrastvæske, der skulle hjælpe lægerne til bedre at se forandringer på de efterfølgende scanningsbilleder.

Kontrastvæsken smagte af metal.

På det tidspunkt havde den 15-årige pige fra Roskilde været syg i mindst tre år. Hverken amerikanske eller danske læger kunne finde ud af, hvad hun fejlede.

Kun at det var alvorligt.

Først da Kristine Kayser skiftede skole i 9. klasse, og hendes lærer sagde, at hun altså var for meget væk, gik det op for familien, at der nok var noget alvorligt galt. Foto: Privat

For Kristine Kayser var MR-scanningen blot endnu en undersøgelse, der sikkert ikke ville give nye svar.

Mens hun lå helt stille inde i den gigantiske maskine, ærgrede hun sig over at gå glip af sidste skoledag inden juleferien. Men hun brokkede sig ikke – kun over musikken, der skulle overdøve alle lydene inde i scanneren.

- Det var sådan noget musik for gamle mennesker, så lige noget for jer, sagde hun grinende til sine forældre bagefter.

Læs også Særligt køkken til kræftsyge børn sparet væk: “Det skærer i mit hjerte,” siger mor

Men det var ikke blot endnu en scanning. Røntgenbillederne viste sig som et regulært gennembrud.

På billederne var Kristine Kaysers højre kind selvlysende. Der var celledelinger i et meget stort område.

Ofte syg - uden forklaring

De første symptomer mærkede hun allerede i 6. klasse.

12-årige Kristine Kayser fik feber, kastede op, gik til lægen og fik at vide, at det nok bare var en virus, der ville gå over af sig selv.

På en stor rejse til USA med familien i 2018 blev Kristine Kayser syg, som så mange gange før. Denne gang gik det bare ikke over. Foto: Privat

Og det gjorde den, efter en uge.

To måneder senere blev hun syg igen, og sådan fortsatte det i flere år.

Familien vænnede sig til, at Kristine Kayser var syg oftere end de fleste.

Selv ærgrede hun sig over at gå glip af skolen, aftaler med vennerne, dans og badminton, når hun var syg, men hun var ikke bekymret. For det var hendes læge jo ikke. End ikke i sit værste mareridt havde hun forestillet sig, at symptomerne kunne være relateret til kræft.

  Foto: Privat

Rejsen, der ikke gik som forventet

I sommeren 2018 tog familien på en stor rejse til USA.

Først skulle de se New York og derefter på roadtrip i det vestlige USA. I New York havde Kristine Kayser det nogenlunde, selvom hun blev mere udmattet af varmen og de lange gåture end både sin mor, far og sin fire år ældre storebror, Viktor.

Da de kom til Arizona, fik det hun det – som så mange gange før – dårligt. Hun var irriteret over, at det gik ud over ferien, men trøstede sig med, at det ville gå over efter en uge.

Det gjorde det bare ikke.

KNÆK CANCER 2019

I hele uge 43 sætter TV 2 og Kræftens Bekæmpelse fokus på at knække cancer. 

 

I løbet af ugen vil der være fokus på kræft i flere af TV 2s programmer.

 

Det hele kulminerer med 'Knæk Cancer'-showet, der sendes klokken 20 lørdag 26. oktober.

 

Du kan følge Knæk Cancer på TV 2, TV2.DK, Facebook og Instagram.

 

Læs hvordan du kan støtte indsamlingen her.

Se mere

Da familien kørte gennem det varme, langstrakte ørkenlandskab Death Valley i Mojaveørkenen, blev Kristine Kayser ligbleg i ansigtet. Hun kastede op ud ad vinduet, mens bilen var i fart.

Det var 50 grader udenfor, og alle var hårdt pressede af varmen, så de tænkte, at det ikke var usædvanligt at få det dårligt.

Kristine Kayser drak en masse vand, men jo mere hun drak, desto mere salt udskilte hendes krop.

Det vidste familien bare ikke på det tidspunkt. Heller ikke at hendes saltbalance i forvejen var faretruende lav.

På billeder fra rejsen kan man se, at Kristine Kayser, der ellers er en smilende og sund pige med friske kinder, blev mere og mere mat i blikket, og at hendes ansigt blev mere og mere hævet. Foto: Privat

Næste morgen kunne Kristine Kayser ikke gå. Ikke engang ud på toilettet. Det gik op for forældrene, at det, der var galt med deres datter, ikke ville gå væk af sig selv.

Hun havde det værre end nogensinde før.

Kristine Kaysers far kørte resolut sin datter til nærmeste hospital.

Jeg tænkte, "jeg får ikke lov at leve livet, jeg får ikke min ungdom"

Kristine Kayser

Inden for de første ti minutter konstaterede lægerne en livstruende lav saltbalance hos den dengang 14-årige patient.

Hvis koncentrationen af natrium i blodet falder til under 135 mmol per liter, er det bekymrende, er tallet under 125, er det alvorligt. Kristines tal lå på 112.

Så lav en saltbalance havde de på hospitalet aldrig før set – hos en levende patient.

De gav hende salt intravenøst, men turde ikke tage ansvar for den videre behandling og valgte efter 12 timers undersøgelser at overflytte Kristine Kayser til et stort specialiseret børnehospital i Loma Linda i det sydlige Californien.

  Foto: Privat

Med ambulancefly midt om natten

Med fuld udrykning blev hun kørt ud til et fly, der holdt klar og ventede.

Midt om natten fløj hun med sin mor over Sierra Nevada-bjergkæden mod hospitalet, mens hendes far og storebror tog turen i bil på den californiske landjord langt under dem.

Den halvanden time lange flyvetur føltes uendelig for Dorte Kayser, der sad med hjertet oppe i halsen ved siden af piloten. Hendes datter lå fastspændt på en båre længere tilbage i kabinen, opkoblet på alle tænkelige måleapparater, mens fire læger holdt opsyn med hende.

Lægerne så alvorlige ud. Og Kristine Kayser var ikke til at komme i kontakt med.

Hun blev hastet ud af flyet. Mange læger og sygeplejersker løb langs sengen på vej gennem hospitalet. Hun vågnede kortvarigt op og kiggede op i loftet. Alt snurrede rundt.

Mange undersøgelser - ingen svar

Hun blev indlagt på intensivafdelingen, så lægerne tæt kunne overvåge vejrtrækning, kredsløb, saltbalance, hjerterytme, puls. Alt, hvad der kunne måles, blev målt.

Det bippede konstant inde på stuen, hvor den ene dag tog den anden, mens et stort, professionelt hold af læger gjorde alt for at undersøge, hvad der var galt. De mente, at problemet var relateret til nyrerne, hvorfra kroppens saltbalance reguleres, men kunne ikke konstatere noget problem i den region.

I 14 dage var Kristine Kayser indlagt på et amerikansk hospital, hvor lægerne trods talrige undersøgelser hver dag måtte fortælle, at de stadig ikke vidste, hvad hun fejlede. Foto: Privat

Hver dag hoppede hendes bror, Viktor, op i sengen til hende. Her lå de og så film og talte om ”normale ting”.

Han så slet ikke alle ledningerne og hørte ikke de insisterende bip fra apparaterne. Han drillede hende bare, som han plejede. Den bamse, hun havde fået af hospitalet, kastede han for sjov i hovedet på hende, og han gav hende en brækpose på som hat og tog billeder af det.

De lavede mange gange dagligt væddemål om resultaterne fra blodprøverne.

I stedet for at være på eventyr i Yosemite og San Francisco tilbragte Kristine Kayser det meste af sin ferie i en hospitalsseng, hvor også hendes storebror, Viktor, prøvede at få hende til at glemme, at hun var syg. Foto: Privat

Da saltbalancen efter to uger endelig nåede et acceptabelt niveau, fløj familien hjem til Danmark.

I flyet fik Kristine Kayser det dårligt, og så snart hun var ude af gaten, kastede hun op i en håndvask. På sygehuset næste dag kastede hun op på gulvet inde hos lægen. Saltbalancen var styrtdykket. Hun blev indlagt på Roskilde Sygehus, der ikke vidste, hvad de skulle stille op.

Kristine Kayser blev overført til Rigshospitalet, hvor hun tilbragte yderligere to uger i en seng på semi-intensiv.

Det måtte bare ikke være kræft

Kristine Kayser

Lægerne ledte desperat videre efter årsagen til hendes symptomer. Forgæves.

Da hun var stabil, udskrev de hende. Men de slap hende aldrig.

Systemet ville ikke give op

En speciallæge i nyre- og urinvejssygdomme gjorde alt for at stille en diagnose.

Hun deltog i konferencer, hvor hun diskuterede Kristine Kaysers symptomer med speciallæger inden for andre domæner, mens Kristine Kayser troligt tre gange om ugen tog bussen til hospitalet tidligt om morgenen for at få taget blodprøver inden skole.

- Det var fedt, at de blev ved at kæmpe for at finde ud af, hvad det var, men irriterende at gå i uvished, når mine venner spurgte, hvorfor jeg nu var indlagt igen, siger hun.

Der gik et halvt år. Familien og ikke mindst Kristine Kayser var frustrerede over uvisheden.

Hvad er der galt? Hvornår stopper det?

I det halve år gik Kristine Kayser glip af mange ting. Hun havde meget fravær i skolen, måtte droppe fester, måtte kun drikke en halv liter væske om dagen, indtog mindst 40 piller hver dag. Hun var ofte træt, ofte indlagt, ofte ked af det.

Læs også 5-årige Victoria lider af sjælden sygdom - og lever isoleret

Lægen fortsatte sin søgen efter svar.

Det viste sig, at årsagen til problemet med saltbalancen mod al forventning skulle findes langt fra nyrerne.

Det fandt lægen ud af efter i december at have drøftet sagen med en professor i øre-, næse- og halskirurgi. Han havde mange år forinden, tilfældigvis, læst om en patient med samme symptomer som Kristine Kayser. Her fandtes årsagen i ansigtet.

Og det var på foranledning af denne læge, at Kristine Kayser tre dage før jul blev scannet. Og at man opdagede, at røntgenbillederne fra hendes kind var fuldstændigt selvlysende.

Billederne viste en celledeling, der udgik fra bihulerne i højre side, og som var vandret hele vejen op til under øjet og ind i tårekanalen.

En kompliceret operation

Kristine Kayser var bange.

En aften lå hun og sms’ede med sin bror, Viktor. Allerede i USA havde han spurgt, om det måske kunne være kræft, hvilket resten af familien havde afvist. De skrev om, at hvad nu hvis han havde ret. Hvad hvis hans lillesøster havde kræft. Hvad skulle de så gøre ved det?

- Han var bange for, at der var noget alvorligt galt med mig. Så det måtte bare ikke være kræft, siger hun.

Tre dage inde i det nye år skulle Kristine Kayser opereres. End ikke der vidste de, hvor alvorligt det var. Det kunne de først se under operationen.

Hun havde bare fået at vide, at der var en svulst i ansigtet, men en svulst kan, som hendes mor pointerede, jo godt være godartet.

Det var den bare ikke.

Tre dage inde i 2019 blev Kristine Kayser opereret i højre kind. 15 ud af 21 biopsier fra operationen indeholdt kræftceller. Foto: Privat

Lægen fjernede ved hjælp af robotkirurgi gennem næsen en svulst med samme overflade som en bordtennisbold inde i Kristine Kaysers højre kind.

Under operationen tog han 21 biopsier, som blev sendt til undersøgelse på hospitalets laboratorium. 15 af dem viste sig at indeholde kræftceller.

Først næste dag fik hun at vide, præcis hvad de havde fjernet.

- Du har kræft

Tiden føltes på én gang lang, og som om den gik i stå, da lægen sagde: ”Du har kræft”.

De havde fjernet, hvad man kunne se med øjet, men Kristine Kayser var ikke kræftfri.

Hun sad ved siden af sin mor og stirrede ned i et rundt bord. De begyndte begge at græde. Ingen af dem sagde noget.

De stråler, Kristine Kayser fik for at komme kræften til livs, gav store forbrændinger i ansigtet og på halsen. Hendes gane var et åbent sår, hun var på morfin konstant. Foto: Privat

- Unge mennesker skal ikke blive syge, siger Kristine Kayser i dag.

- Det skal gamle mennesker heller ikke, men de har i det mindste levet livet. Jeg tænkte bare, "min farmor er død af kræft, og nu har jeg kræft, og så skal jeg også dø. Jeg får ikke lov at leve livet, jeg får ikke min ungdom".

Hendes præcise diagnose var olfactorius neuroblastom, kræft i lugtenerven.

En yderst sjælden form for kræft, der kun er registreret 17 gange på verdensplan nogensinde.

Læs også 17-årig døde af sjælden sygdom: Nu skal hele gymnasiet vaccineres

Det var altså et ekstremt held, at Kristine Kayser stødte på den rigtige læge, der kunne se en sammenhæng mellem faldbalancen og en betændelsestilstand i vævet i kæbehulen.

Her var der sket en ophobning af hormonet vasopressin, der produceres i hypofysen. Hormonets opgave er at sende signal til nyrerne for at kontrollere kroppens saltbalance, men i stedet var hormonet blevet ophobet i vævet i kinden og havde lavet celledelinger.

Derfor havde nyrerne ikke fået ordentlig besked. Og derfor var Kristine Kaysers saltbalance så lav.

Det er jo helt surrealistisk, at det var mig i lille bitte Danmark, der skulle rammes af det her

Kristine Kayser

- Det er jo helt surrealistisk, at det var mig i lille bitte Danmark, der skulle rammes af det her, siger Kristine Kayser.

Hendes far, der er pilot, sad på det tidspunkt i et cockpit i en jumbojet i Aserbajdsjan på vej til at lette mod Istanbul. Hans kone ville ikke giv ham så frygtelig en besked inden så lang en flyvning. Men så ringede han selv og spurgte, hvad lægen havde sagt.

Dorte Kayser måtte fortælle sin mand, at deres datter havde kræft, at svulsten var fjernet, men at behandlingen langt fra var slut.

I den anden ende blev røret tabt på gulvet, en anden pilot blev kaldt ind, og Kenth Viggo Jensen tog det første fly hjem for at give sin datter et kram.

Da Viktor samme dag kom ind på hospitalet og hørte diagnosen, sagde han: "Se, vi havde jo ret".

- Og så begyndte jeg bare at grine! Fordi han var sådan "hvad sagde jeg" midt i alt det her, siger Kristine Kayser.

  Foto: Privat

33 rædselsfulde strålebehandlinger i USA

På Rigshospitalet havde de ikke mulighed for at fjerne de sidste mikroskopiske forandringer med stråler, men det havde de i Baltimore i USA, hvortil Kristine Kayser blev henvist.

En fredag i februar ringede den måske mest anerkendte læge inden for dette felt fra USA. Han kunne sørge for den videre behandling af den sjældne diagnose og ville i gang med behandlingen hurtigst muligt. Han spurgte, om de kunne være i Baltimore om mandagen.

Hver gang Kristine Kayser blev strålebehandlet, skulle hun ligge helt stille iført en maske, der var støbt efter hendes ansigt og hals. Foto: Privat

Her gennemgik Kristine Kayser 33 strålebehandlinger, hvoraf de sidste otte var ”rædselsfulde".

En stor proton-strålekanon strålede en halv time hver dag de sidste forandringer væk – med store forbrændinger i ansigtet og på halsen til følge. Kristine Kaysers gane var et åbent sår. I den sidste tid var hun på morfin konstant.

Men det hjalp gevaldigt på humøret, da hendes bedste veninde, Anna, hen mod slutningen af det lange ophold kom på besøg hele vejen fra Roskilde. Hun havde brugt sine konfirmationspenge på billetten.

- Jeg tror aldrig, at jeg er blevet så glad før, siger Kristine Kayser.

10. april 2019 klippede de den sidste snip af nedtællingskalenderen. Det var tid til sidste behandling under den store strålekanon.

  Foto: Privat

På vej hjem til en stor overraskelse

I lufthavnen ventede 12 af hendes venner og noget familie med dansk slik og store kram.

Flere af vennerne havde aftalt at mødes om aftenen, og Kristine Kayser havde glædet sig til at se dem alle sammen igen. Men pludselig sprang de fra en efter en. De skulle alle sammen noget andet, og Kristine Kayser blev skuffet. Hun havde jo været væk så længe.

Læs også Badmintonprofil ramt af sjælden sygdom - gik fra veltrænet til lammet på få dage

I stedet overtalte Anna hende til at slå et smut forbi deres fælles ven Frederik. De stod og snakkede lidt i køkkenet, Kristine Kayser lidt slukøret.

Men pludselig var der nogen, der skreg "SURPRISE!", og det væltede ud af værelserne med nogle af de sødeste unge mennesker, man kan opdrive i Roskilde og omegn.

Endelig kunne Kristine Kayser få lov at være ung igen.

Du kan møde Kristine Kayser i Go' aften Live torsdag aften.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og bliv dagligt opdateret

Læs vores privatlivspolitik