Mørketal skjuler dobbelt antal demensramte, advarer forening

Der er behov for mere fokus på yngre med demens-diagnoser, mener Alzheimerforeningen.

(Arkivfoto) Foto: Bax Lindhardt/BT/Ritzau Scanpix

TV 2 Lorry viste søndag første del af en serie i to afsnit, hvor 44 elever fra to 5. klasser i Nordsjælland hver dag i to uger besøgte og lærte beboere på et plejehjem at kende.

Se første afsnit af søndagsmagasinet '5. klasse rykker på plejehjem' her.

Størstedelen af beboerne har en demensdiagnose, og børnene fandt måder at tackle situationer med de demensramte, når hukommelsen svigtede og let forvirring opstod.

Og der er god grund til at børn bør få kendskab til sygdommen som, 89.000 mennesker dagligt lever med.

Læs også 5. klasser rykker ind hos demente: "Det bedste jeg har oplevet i min skoletid"

En opgørelse, som Danmarks Statistik har lavet for Alzheimerforeningen, viser, at 2.993 børn i 2016 havde mindst én forælder med en demensdiagnose, og at 856 med en demensdiagnose var forælder.

Man tror ofte selv, der er tale om noget andet, for eksempel stress, og læger leder umiddelbart ikke efter demens, når der er tale om yngre mennesker

Janne Jakobsen, projektleder

Men ifølge Alzheimerforeningen er der grund til at antage, at antallet i virkeligheden er dobbelt så højt. Mange yngre rammes nemlig af demens uden at blive diagnosticeret, mener foreningen.

Janne Jakobsen, de er projektleder for børn og unge i Alzheimerforeningen, forklarer at årsagen til, at yngre ofte går under demensradaren netop skyldes alder:

- Man tror ofte selv, der er tale om noget andet, for eksempel stress, og læger leder umiddelbart ikke efter demens, når der er tale om yngre mennesker, siger hun til TV 2 Lorry.

Se første afsnit af serien '5. klasse rykker på plejehjem' herunder:

15:08

To 5. klasser fra Endrupskolen i Fredensborg rykkede i to uger undervisningen til et plejehjem. For eleverne blev det en lære for livet om, hvad det vil sige at blive gammel, være dement og ikke længere være i stand til at kunne klare sig selv.

Luk video

Demens rammer også yngre

I Alzheimerforeningen arbejder man meget på at forbedre forholdende for børn og unge, som har forældre med demenssygdom.

Vi har erfaret, at der slet ikke er nok fokus på børnene. Indsatsen har været rettet mod voksne

Nis Peter Nissen, direktør

Mange børn med demensramte forældre er ifølge Janne Jakobsen trætte af fordomme om, at sygdommen kun rammer ældre.

Derfor er foreningen ved at lave et helt nyt børn og unge-univers på deres hjemmeside.

- De børn, vi har kontakt til i Alzheimerforeningen, er trætte af, at vores hjemmeside er fuld af ældre mennesker. De oplever jo selv at have forældre i 40'erne og 50’erne med sygdommen, og at alle siger: ”Jamen, det er da noget, gamle mennesker får”.

Læs også Datter til dement om rørende tv-øjeblik: "Der begyndte jeg at græde"

Ifølge Alzheimerforeningens direktør, Nis Peter Nissen, er det et stort problem for hele familien, hvis en forælder rammes af demens.

Både fordi patienten, som endnu ikke er diagnosticeret med demens, ofte bliver behandlet for noget, de ikke har. Men også fordi børnene i familien ofte går alene uden at få hjælp.

Derfor taler Nis Peter Nissen også om de såkaldt "sociale mørketal":

- Vi har erfaret, at der slet ikke er nok fokus på børnene. Indsatsen har været rettet mod voksne.

- Og når man så kommer til udredning ret sent, fordi det har været svært for lægerne at få stillet en demensdiagnose, så er der nogle børn, som har gået ret længe og puttet med deres tanker og følelser. Flere børn udvikler som resultat social angst, og det er jo rigtig trist, siger han til TV 2 Lorry.

Mindre end hver 10 får hjælp

Alzheimerforeningen kunne godt ønske sig, at kommunerne var langt mere opmærksomme på familien som helhed, når en mor eller far får stillet en demensdiagnose.

I øjeblikket arbejder Alzheimerforeningen med et projekt, hvor man som familie skal kontaktes så hurtigt så muligt, så snart diagnosen er stillet.

- Vores erfaringer viser, at vi helst skal have kontakt til familien indenfor den første uge, efter diagnosen er stillet. I øjeblikket er det sådan, at systemet fanger patienten, men ikke børnene, og det skal vi have lavet om på, siger Nis Peter Nissen.

Skal agere ører og dele ud af erfaringer

Projektlederen Janne Jakobsen er lige nu i færd med at lægge en sidste hånd på et nyt børne- og unge-univers på Alzheimerforeningens hjemmeside, som bliver søsat i december.

Her kan børn og unge ringe ind og få kontakt til en anden ung, som også har en mor eller far, som lider af demens og lytte og fortælle om egne erfaringer.

Det er et kæmpe frirum for alle i familien, men især for den raske forælder 

Janne Jakobsen, projektleder

Børn med forældre, der har en demensdiagnose, har ifølge Janne Jakobsen ofte ikke andre børn at spejle sig i, og det kan føre til isolation blandt børnene.

- Hvis dine forældre er skilt, sidder der helt sikkert nogle andre i klassen, hvis forældre også er skilt, men demens er ikke noget, som rammer så mange yngre, heldigvis. Og så er sygdommen også svær at få øje på for andre, fortæller Janne Jakobsen.

Hun anbefaler desuden, at man som familie med demens tæt inde på livet er åben omkring det, og fortæller om det til klassen.

- Vi vil jo i det hele taget gerne have, at skolerne er mere opmærksomme på demens, og at man fra kommunernes side også bliver mere opmærksom på den yngre gruppe, som bliver ramt og kunne samarbejde mere kommunerne imellem.

Børn har brug for andre børn at spejle sig i

Alzheimerforeningen arbejder løbende på at forbedre forholdende for børn og unge, der har forældre med demens.

Foreningen har siden 2014 haft succes med familiecamps, hvor familier mødes med andre demensramte familier i en weekend, hvor fagpersoner sørger for aktiviteter og plads til snak og leg.

- Det er et kæmpe frirum for alle i familien, men især for den raske forælder som jo til daglig skal være limen i familien, men også for børnene, som kan lege og tale med andre i samme situation, siger Janne Jakobsen, som påpeger, at det er noget, børnene til demensramte forældre især efterstræber.

- Det er det, de alle sammen siger, at det er rigtig rart at være sammen med nogle på deres egen alder, som er i samme situation.

Anden del af TV 2 Lorrys serie ' 5. klasse rykker på plejehjem' vises søndag klokken 19.30 på TV 2. Kan du ikke vente så længe, kan du se forpræmieren på andet afsnit herunder:

14:40

Foto: TV 2 Lorry

Luk video

 

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og bliv dagligt opdateret

Læs vores privatlivspolitik