THALIDOMID

TAVSHEDENS PRIS

I årene 1959-1962 tog vordende mødre i Danmark en pille. Den indeholdt stoffet Thalidomid, som var effektivt mod uro og kvalme. Men pillen havde grusomme konsekvenser for de ufødte fostre, der blev født med deforme kroppe. Nu vil seks ofre for den største medicinske skandale i nyere tid have en officiel undskyldning fra den danske stat. Ulykken kunne være forhindret, mener ofrene.


AF MARITA Á RÓGVI

THALIDOMID

TAVSHEDENS PRIS

I årene 1959-1962 tog vordende mødre i Danmark en pille. Den indeholdt stoffet Thalidomid, som var effektivt mod uro og kvalme. Men pillen havde grusomme konsekvenser for de ufødte fostre, der blev født med deforme kroppe. Nu vil seks ofre for den største medicinske skandale i nyere tid have en officiel undskyldning fra den danske stat. Ulykken kunne være forhindret, mener ofrene.


Anette Jørgensen sidder i bilen. Selvom hun sidder, så føles det, som om hun sprinter. Hun plejer at have styr på sine følelser – men ikke denne gang. Hun er på vej til at møde sine forældre for første gang. Hun har ikke fortalt dem, at hun er på vej, men hun er ligeglad.


Det skal ske i dag,” tænker hun.

Vi er i midten af 90´erne. Anette er i 30´erne og har levet hele sit liv uden at kende sin genetiske baggrund. Nu er hun på vej for at få svar på en række spørgsmål. Hendes ven er med i bilen. Hun vil have to par ører med til mødet, så informationerne ikke går tabt, hvis hun ender med at få et blackout.

De parkerer bilen og går op til døren. Det er nu. Det er nu, at Anette skal se de forældre, som forlod hende på hospitalet som barn, fordi hun blev født med en deform krop. Thalidomidsyndrom hed det dengang. Med korte ben og små luffer som arme.

Døren åbnes. Hjertet er ved at give Anettes krop et knockout.

Der står hun, moderen. Hun ligner Anette. De har de samme træk i ansigtet. Det er første gang, at Anette ser en person, som hun ligner. Det føles absurd at se sig selv i en anden. Den ældre dame ser chokeret ud og siger ikke et ord.


Jeg vil ind og besøge jer, og det skal være i dag,” siger Anette bestemt. Hun vil ikke risikere, at moderen smækker døren i.
Moderen flygter ud i køkkenet.


Åh, mit hjerte! Jeg har et dårligt hjerte,” siger hun. Hun lyder panisk.

Anette kan høre fodtrin fra loftet. Det er faren, der løber ned.

Hej. Velkommen. Kom ind. Vil I have en øl? siger han.

Han virker ikke lige så chokeret som konen. De går ind i køkkenet og sætter sig ved bordet.

Har du nogensinde tænkt på, at jeg ville komme forbi en dag? ” spørger Anette forældrene.

Ja, det havde jeg. Jeg er glad for, at du er kommet,” siger faren. Han har varme øjne. Han virker interesseret i Anette.

Moderen, derimod, virker ikke glad for at se sin datter.

Du er ikke mit barn. Jeg vil ikke have noget med dig at gøre, og jeg er ikke din mor, siger hun.

Hun viser ingen følelser overfor den datter, som hun forlod en række år tilbage.


Til kapitel 1



03:25

Thalidomid offer mistede kontakten til sin familie



Prolog

Historien om Anette Jørgensen, der blev forladt af sine forældre lige efter fødslen, er ikke enestående. Ligesom den pukkelryggede Quasimodo blev overladt til dommer Frollo i romanen Klokkeren fra Notre Dame, så blev Anette og flere andre børn forladt af deres forældre, fordi de havde en deform krop. Overladt til en opvækst på institutioner og børnehjem. Overladt til et liv uden en familie.

I årene 1958-1962 ramte Thalidomid skandalen over 10.000 børn rundt omkring i verden. En fjerdedel af ofrene døde, fordi de var så deforme. Sammensat som et forkert puslespil, som ikke kunne eksistere i verden.

Omkring 20 børn blev ramt af Thalidomid skandalen i Danmark. Fem af de danske ofre lever i dag i Region Hovedstaden, mens det sjette offer bor på Færøerne. De må alle leve med de skader, som deres medførte handicap har ført med sig – alt sammen, fordi deres mødre spiste den forkerte pille. I den bedste mening, vel at mærke.

Dette er fortællingen om en af de største medicinske skandaler i nyere tid. En fortælling om svigt - om en gruppe mennesker, hvis handikap er et resultat af, at den danske stat ikke informerede offentligheden om, at medicinen kunne skade deres børn.



Kapitel 1: Den sidste nazi-skandale

Historien om Thalidomid skandalen starter i Tyskland i 1938.

Vi er i Wuppertal-Elberfeld i Tyskland på kemifabrikken IG Farben. Anden verdenskrig er på trapperne, og en række forskere er i gang med at udvikle et nyt pesticid, som skal angribe insekternes nervesystem. De arbejder for Nazisternes regering. Ved et uheld spilder de en dråbe af væsken. Reaktionen er voldsom - ukontrollable kramper, synsbesvær og åndedrætsbesvær for forskerne. Det tager tre uger for dem at komme sig over symptomerne.

En ny nervegas er født. Den får navnet SARIN efter de fem opfindere: Schrader, Ambros, Gerhard Ritter og von der Lippe.

Adolf Hitler bestiller en modgift til den nye nervegas. En af bagmændene bag SARIN, kemikeren Otto Ambros, eksperimenterer under 2. Verdenskrig for at finde den rette modgift til nervegassen. Under udviklingen finder han ud af, at molekylet Thalidomid, som på det tidspunkt går under navnet ”stof #4589”, kan have en bedøvende effekt. Stoffet kan også hæmme stofskifte, hjerteslag, kredsløb og fornøjelsessystemet – det angriber altså immunforsvaret.

Flere forskellige kilder peger på, at medicinen allerede bliver testet på mennesker under 2.verdenskrig. Otto Ambros og hans kollegaer tester modgiften for at vide, hvor effektiv modgiften er mod ukontrollable kramper.

I koncentrationslejrene bliver der udført medicinske eksperimenter. Vidner har set lægerne give fanger indsprøjtninger mod kramper. De har også set børn i koncentrationslejren Bergen-Belsen i Tyskland blive født med de samme thalidomidskader, som Anette Jørgensen og de andre thalidomidbørn har. Børn uden arme, ører og ben.

Men der går over tyve år, før man opdager sammenhængen mellem Thalidomid og de handicappede spædbørn.

Fremstillingen af Thalidomid bliver således en af de sidste skandaler, som nazismens regime kaster af sig.


Til kapitel 2

Kapitel 2: Fødslen

Anette Jørgensens mor ligger på fødestuen på Hillerød sygehus. Det er den 28. august 1962. Der er storm udenfor.

Det ved Anette, fordi en lokal sømand har fortalt hende, at han ikke kunne komme på land den dag på grund af dårligt vejr.

Fødslen er også stormfuld og hård. Anette bliver født i sædestilling. Hendes bagdel kommer ud først, og hun bliver med det samme taget væk fra moderen.

Lægerne tror, at Anette skal dø, fordi hendes lille krop er misdannet.

I journalen står der, at hun har Thalidomidsyndrom, som man kalder det på det tidspunkt – også kaldet fokomeli eller ”sællemmer” i lægeverdenen, fordi barnets krop minder om en sæls med korte lemmer.

Thalidomid er et kompleks molekyle, som angriber fostrets udvikling med samme præcision som en snigskytte. Effekten ændres fra dag til dag – hver dag finder molekylet et nyt offer på kroppen. Molekylet kommer ind i fostrets blodbaner, netop som nervesystemet bliver udviklet. Det hæmmer udviklingen af blodkarrene på arme, ben og organer, så udviklingen forstyrres.

Hvis moderen tager tabletten på dag 21 til 22 inde i graviditeten, så kan molekylet fjerne ører og øjne. Dag 23 inde i graviditeten påvirker molekylet hørelsen, og på dag 24 påvirker det armene. Mellem dag 24 og 28 vil molekylet fjerne armene helt, men hvis man er heldig, så er der kun skader på hænder og håndled. Mellem dag 28 og 35 skades benene, men efter dag 35 kan benene forsvinde helt.

På fødestuen sidder Anettes mor. Alene. Uden sit barn og uden nogen form for omsorg. Ifølge lægejournalerne græder hun meget. Så meget, at hun forstyrrer de andre på fødegangen. Derfor bliver hun overført til et skyllerum, hvor hun ikke kan forstyrre de andre mødre med sin gråd. Da Anette endelig kommer ind til sin mor, er hun gået i fødselschok. Hun vil ikke knytte bånd til sin nyfødte datter.

Faderen kommer til hospitalet dagen efter fødslen, som proceduren var dengang. Han vil gerne se Anette og forsøger at overtale konen til at tage barnet til sig. Det vil hun ikke. De tager hjem og efterlader Anette på hospitalet.

00:51

Anette Jørgensens fødsel




Efter fødslen får parret et godt råd af en praktiserende læge: ”Gå hjem, glem barnet og se at få et nyt”. Det er præcis det, de gør.

Generelt forsøger lægevidenskaben at bortforklare de vanskabte børn fordi han mener, der er en dybere mening med alt.

Det er Guds vilje,” er den gennemtrængende forklaring, som mange forældre har modtaget. Men Thalidomid er alt andet end Guds vilje. Det er skabt af mennesket som en pengemaskine.



00:35

Konsekvenserne af handicappet


Til kapitel 3







Kapitel 3: Thalidomid kommer på markedet

I 1944 skriver direktøren i IG Farben, Fritz te Meer, til Karl Brandt, som er Hitlers personlige læge. Han giver ham en briefing om Thalidomid -

Stof #4589 er blevet testet og er klart til benyttelse, ” står der i memoet

Fire år senere bliver manden bag #4589, Otto Ambros, kendt skyldig for sine medicinske krigsforbrydelser under Nürnberg Processen.

Han får en fængselsstraf på otte år, og i 1956 er han igen en fri mand, der bliver ansat hos det tyske medicinalfirma, Chemie Grünenthal.

Og her præsenterer han sin opfindelse. Thalidomid.

På dette tidspunkt er den politiske situation i Tyskland faldet til ro. Antibiotika har været krigstidens helt store hit på markedet, men i 50´erne bliver den store efterspørgsel normaliseret. Chemie Grünenthal har brug for en ny bestseller. Hos Chemie Grünenthal ser man potentiale i Otto Ambros´medbragte opfindelse fra nazitiden.

Medicinen bliver testet på rotter, men ingen af dem er gravide. Man ser ingen grund til det, fordi lægevidenskaben er overbevist om, at medicin ikke kan vandre fra moderkagen til fostret.

Målgruppen er gravide kvinder. Den generelle holdning er, at morgenkvalme er et psykisk problem. Forklaringen er, at kvinden har kvalme, fordi hun er opstemt over at være gravid. Thalidomid kan bedøve og berolige hendes nerver – lige som den er blevet designet til i det Tredje Rige.

De begynder at markedsføre Thalidomid under navnet Contergan i 1957. Medicinen bliver hurtigt en bestseller rundt omkring i verden året efter. Men ikke i USA og Frankrig. Her bliver medicinen ikke godkendt, fordi der ikke er tilstrækkelig dokumentation for, at medicinen er er uden bivirkninger for mennesker.

Herhjemme er det Astra, et svensk medicinalfirma, som vinder kapløbet og får lov til at markedsføre Thalidomid.

I 1959 kommer medicinen på det danske marked under navnet Neosedyn. Medicinske tidsskrifter, apoteker, læger – alle reklamerer med det nye vidundermiddel. Men der går ikke lang tid, før medicinens grusomme bivirkninger bliver synlige. Meget synlige.


Til kapitel 4

Kapitel 4: Opvæksten

Anette ligger på operationsbordet på Ortopædisk Hospital på Hans Knudsens Plads. Metalpladen under hendes krop er iskold. Den kliniske hospitalslugt skærer i næsen.

Anette er omkring 3 år. Hun skal under kniven. Endnu engang.

Hun er angst for nålene, fordi hun er blevet stukket rigtig mange gange i armen. Hun kan se en flok mennesker i hvide kitler omkring sig. Ingen siger noget til hende, men de taler om hende. Hun kan ikke sige til dem, at hun er bange, for hun har intet sprog. Hun har ikke fået den stimulation, som børn normalt får af deres forældre.

Faktisk har Anette tilbragt halvdelen af de første tre leveår på Ortopædisk Hospital – enten under kniven eller i gipsfiksering. Den anden halvdel har hun været på Sletten Spædbørnshjem i Nordsjælland.

Lægerne forsøger at rette op på de skæve lemmer, som Anette er født med. De vil rette op på det puslespil, som åbenlyst ikke passer sammen. Hun føler sig som en kødklump. Panisk bliver hun tvunget i drømmeland af narkosen.

Dagen efter vågner hun op. Hun har ondt i kroppen, fordi de har skåret i hendes hofter. Åbnet hofterne for at se, hvordan de er sat sammen. Det eneste, hun hører overlægen sige, er: ”Farvel, lille ven” og mange latinske termer, som hun ikke forstår.



01:02

En hverdag med proteser og operationer



Som barn lægger Anette krop til lægernes uddannelse. De forsøger at operere hende normal, så hun kan komme til at ligne de andre. Men Anette er ikke som de andre. Og lægerne kender ikke til andre metoder, som kan gøre hende mere normal. Operationer er den eneste løsning. De er desperate og sætter nogle upraktiske proteser på hendes arme og ben. Hun bruger en styrthjelm for at beskytte sit hoved mod de kunstige ben, som konstant knækker. Hendes tænder er ikke beskyttet. De knækker også gang på gang, når hun kysser asfalten.

00:37

En barndom med kæft, trit og retning



På et tidspunkt foreslår overlægen, at de skal cutte hendes fødder af, så de passer bedre til proteserne. Til Anettes held protesterer personalet på børnehjemmet, hvor Anette bor. Overlægens forslag sker i den bedste mening. Han ved ikke bedre.

På børnehjemmet begynder Anette at fornemme, at hun er anderledes. Pludselig kan hun sammenligne sig med andre børn, som ser normale ud.


Hvor har han lange arme,” tænker hun, da hun sidder og leger med en af sine kammerater.

Kammeraten får besøg af sine forældre, modtager gaver og får lov til at besøge dem en gang imellem. Anette ser forældre kysse og kramme deres børn. Faktisk får Anette besøg af faren før jul og til hendes fødselsdage på børnehjemmet, men det kan hun ikke selv huske. En tidligere medarbejder på børnehjemmet kan dog bekræfte, at faren har besøgt Anette. På et tidspunkt ophører møderne. Da Anette kommer i skolealderen, får hun til til at skrive til sine forældre. Hun sender et julekort til dem.


Hej. Jeg vil ønske jer en rigtig god jul. Kærlig hilsen Anette,” står der i kortet.

Hun modtager et svar fra faren. Han skriver, at hun har en lillebror, som ikke ved, at hun eksisterer. De vil ikke have noget med hende at gøre og beder hende om at holde sig væk. Ingen ved, at hun eksisterer. Sådan skal det være.

Hun er som slettet fra historien. Der skal gå over tyve år, før Anette snakker med faren igen.


Til kapitel 5





Kapitel 5: Fortielsen

I 1956 bliver det første Thalidomidbarn født. Det er jul i Tyskland.

En medarbejder fra Chemie Grünenthal går spændt og venter på fødegangen. Men barnet ser anderledes ud. Det er født uden ører. Hans kone har fået en prøve på det nye vidunderstof, Contergan, fra sin mand. Hun har taget det for at komme af med morgenkvalmen. Men ingen kobler sønnens handicap sammen med Contergan.

Generelt forsøger fabrikken at bortforklare fødselsdefekterne med atomsprængninger, virus og hvad de ellers kan finde på.

Men i 1961 begynder rædslerne at gå verden rundt. Chemie Grünenthal forsøger desperat at forhindre en global skandale. I et brev til Chemie Grünenthal skriver en repræsentant i Bonn:
Tilsyneladende lykkedes det mig ved en overbevisende latter og velvalgte henvisninger til dette præparats fuldstændige harmløse egenskaber at berolige de ofte bekymrede apoteker DR DOK

I Danmark bliver Neosedyn trukket fra markedet i december 1961.

Mens medierne i andre lande advarer de vordende mødre og råder dem til at hælde medicinen i toilettet, så får de danske mødre aldrig at vide, at de har farlig medicin i skabet.

Der går tre måneder fra sundhedsstyrelsen trækker medicinen tilbage og til Ugeskriftet for læger sender en advarsel ud om medicinen:
Talidomid, et sedativum, er under stærk mistanke for at være årsagen til kongenitte misdannelser, når det indtages af moderen tidligt i svangerskabet, lyder advarslen.

Men samtidig frabeder man sig al omtale.
Omtale i dagspressen frabedes, ” står der i ugeskriftet.

De gravide kvinder, eller dem, der bliver gravide på et senere tidspunkt, har altså ingen chance for at læse i de danske aviser, at fostret kan blive stærkt misdannet, hvis de spiser Neosedyn.

Man er bange for at sende chokbølger igennem landet. I Danmark bliver Melodi Grand Prix stjernen, Birthe Wilke, billedet på Thalidomid skandalen.

Hun spiser otte tabletter i marts 1962 - omkring måned efter, at advarslen blev sendt ud til lægerne. Hendes søn bliver født med korte arme i januar 1963.

Birthe Wilke selv får en nervebetændelse af medicinen. En kendt bivirkning af Thalidomid. Hun er aldrig kommet sig over nervebetændelsen og lever med konsekvenserne i dag.

Anette Jørgensens mor spiser også pillerne efter, at pillerne bliver trukket tilbage. Anettes handicap er også en konsekvens af, at staten holder bivirkningerne hemmelige.

Hendes handicap kunne også være undgået.


Til kapitel 6



01:05

Anette Jørgensens barndom på kostskolen



Kapitel 6: Mødet med forældrene

Anette sidder ved bordet hos sine forældre. Efter det chokerede møde ved hoveddøren, er moderen stadig ikke faldet til ro.


Jeg er ikke kommet, fordi jeg skal have en ny mor. Jeg er ikke kommet, fordi jeg skal have et forhold til dig. Du behøves ikke at være bange, siger Anette til sin mor for at berolige hende.


Jeg vil bare gerne se mit ophav ÉN gang, tilføjer hun.

Besøget hos forældrene varer kun knapt halvanden time. Faderen fortæller om fødslen, om chokket og hjælpeløsheden.

Moderen siger intet. Anette opfatter hende som kold og kynisk. Hun lukker af for alle følelserne. Et træk, som Anette kan genkende i sig selv, og som hun brugt til at overleve hele sin barndom – gennem tæsk, misbrug og svigt. På mange måder giver alt pludselig mening for hende. Hun forstår sin mor.

Anette tager hjem, og det er sidste gang, hun ser sin mor. De har fortsat ikke kontakt med hinanden.

Et stykke tid efter har hun stadig et uforløst ønske om at have kontakt til sin far.


Har du aldrig snakket med nogen om, hvordan du har det? spørger Anette sin far under deres sidste møde.


Ingen har nogensinde spurgt mig, hvordan jeg har det, forklarer han.


Det ville have været pinligt for din mor at gå ud med et handicappet barn, fik vi at vide, siger han.

De siger farvel til hinanden. Anette tager en beslutning om, at hun vil få det bedste ud af livet. Alene. Sådan, som det altid har været. Hun siger farvel til faren - uden drama og følelser. Det var bare ikke meningen, at det skulle være dem.


Til Epilog

Epilog: Kampen for anderkendelse

England 2010. Sundhedsministeren for Labour partiet, Mike O´Brien, står i Parlamentet og undskylder.

Han beklager officielt for de krænkelser og lidelser, som de berørte i Thalidomid-skandalen blev udsat for. Og det er den anerkendelse, som Anette Jørgensen og de fem andre nulevende ofre i Danmark ønsker.



00:19

Sundhedsminister, Mike O´Brien, siger undskyld på statens vegne



Selvom Anette Jørgensen har levet et godt liv og har klaret sig med de forudsætninger, hun har, så vælger hun, sammen med fem andre ofre, at kæmpe for få staten til at tage ansvar.

De lever med mange fysiske smerter, fordi kroppen er forkert skruet sammen. Anette har slidgigt, og de fysiske smerter er blevet kroniske. Nogle har svært ved at sove om natten, fordi skulderne hviler unormalt, når de ligger ned. Derfor får flere af ofrene førtidspension. De kan ikke arbejde.

Hvis staten havde sendt en advarsel ud til offentligheden i december 1961, så havde Anette Jørgensen, Birthe Wilkes søn og flere andre ofre muligvis haft en normal krop i dag.

Så havde Anette formentlig haft et forhold til sine forældre. Og så havde Anette ikke været udsat for overgreb på kostskolen. Det er det argument, de vil bruge, når de vil forsøge at få staten til at tage ansvaret. At tavsheden har haft en dyr pris.

Historisk set chancerne små. Det er de, fordi Danmark ikke har tradition for at give officielle undskyldninger, efterfulgt af en økonomisk kompensation. Hertil kæmper med en sag, der er ældre end forældelsesfristen på 50 år.

Men med juridisk snilde, kan de dog få en sag op at gøre. Thalidomidofrene får økonomisk hjælp fra den svenske forening for Thalidomidskadede. Sammen med svenskerne tror de på, at de kan vinde over staten.

Men de kæmper en kamp, som minder om Davids kamp mod Goliat.

De drømmer om en dag, hvor de kan se eller høre sundhedsministerens officielle undskyldning på Christiansborg.

De fysiske smerter forsvinder aldrig, men en undskyldning kunne give dem ro. Først den dag, hvor det sker, får de fred i sindet.



00:51

Anette: Staten skal tage sit ansvar

TIL TOPPEN