Han er født med kun tre sanser og har levet i et stille mørke i 31 år

Christine Hanbergs bror, Peter, kan hverken se eller høre og har brug for hjælp døgnet rundt. Måske af sin lillesøster – resten af livet.

Peters verden er mørk og stille.

Han kan hverken se eller høre.

Han ved ikke, hvordan hans søster ser ud, eller hvordan hendes stemme lyder. Men han ved, hvordan hun dufter, og hvordan det er at holde hende i hånden, når de sidder sammen i den gamle trærutsjebane på Bakken.

Når Peter Hanberg mærker bøjlen klikke ned over ham, ved han, at der skal ske noget sjovt.

Peter elsker fart og sætter sig frygtløst ind i vilde rutsjebaner. Vil han prøve Det gyldne tårn i Tivoli bliver det dog ugen Christine. Den tør hun ikke.
Peter elsker fart og sætter sig frygtløst ind i vilde rutsjebaner. Vil han prøve Det gyldne tårn i Tivoli bliver det dog ugen Christine. Den tør hun ikke.
Foto: TV 2

Han mærker, hvordan hovedet falder let tilbage, når vognen kører op ad skinnerne, og han mærker suset i maven, når han sammen med Christine Hanberg kører lodret ned ad bakken, mens de holder i hånd, og Peter griner så hjerteligt, som kun folk, der har bevaret en barnlig begejstring, formår.

Men Peter er ikke et barn.

Han blev født for 31 år siden, døvblind og med autisme og har det ifølge sin søster på nogle punkter som et barn indeni.

Se Peter og Christina Hanberg i dokumentaren 'Skyggebarn' på TV 2 Play.

Peter bor stadig hjemme og er dybt afhængig af sin familie. Den består af hans mor Jonna, hans far Jørgen og lillesøster Christine – alle med efternavnet Hanberg. De er de eneste, der forstår Peters meget specifikke behov og kan kommunikere med ham.

Siden hans seneste dagtilbud måtte lukke for seks år siden, er der ikke dukket et nyt op.

Derfor har Jonna sagt sit job op og med Christines ord viet sit liv til at passe sin søn.

Peter Hanberg omgivet af de tre mennesker, der kender ham bedst. Kommunen vil gerne sende en hjælper ud, men det kræver et særligt kendskab til Peter at kunne håndtere ham, så det er ikke en mulighed.
Peter Hanberg omgivet af de tre mennesker, der kender ham bedst. Kommunen vil gerne sende en hjælper ud, men det kræver et særligt kendskab til Peter at kunne håndtere ham, så det er ikke en mulighed.
Foto: TV 2

Jonna er 64, Jørgen 71, og det er ved at gå op for Christine, at der, når hendes forældre engang dør, kun vil være hende tilbage til at tage sig af Peter.

Hendes mor har direkte spurgt hende, om hun til den tid vil påtage sig ansvaret som Peters værge.

Men 27-årige Christine har også sine egne drømme. Hun vil ud at rejse, have en stor familie, være filminstruktør.

Men kan hun alt det, hvis hun skal være værge for Peter?

Hvad vil det sige at tage et andet menneskes liv i sine hænder, og skal hendes brors handicap være hendes skæbne?

Bedste venner

Peter kom til verden næsten fire måneder for tidligt. Han var så lille, at han kunne ligge i en mælkekarton.

Da Peter lå i kuvøsen, skruede de på et tidspunkt lidt ned for ilten, og her viste Peter, ifølge sin mor, ved at overleve, at han ville livet.
Da Peter lå i kuvøsen, skruede de på et tidspunkt lidt ned for ilten, og her viste Peter, ifølge sin mor, ved at overleve, at han ville livet.
Foto: TV 2

I kuvøsen på neonatalafdelingen på Hvidovre Hospital fik Peter en masse medicin, og det er den behandling, der reddede hans liv, men, formoder man, også den behandling, der fratog ham både syn og hørelse.

Som lille elskede Peter at gå og mærke på træerne.
Som lille elskede Peter at gå og mærke på træerne.
Foto: TV 2

Tre år senere kom Christine til verden, hun ville i modsætning til Peter slet ikke ud.

Hjemme i huset i Sorgenfri nord for København kommunikerede de med kroppen. Hele familien lærte taktilt tegnesprog.

Tegnet for Christine var et C, man formede med fingrene og holdt hen over hagen. Det lærte Peter hurtigt at afkode.

Når de legede forhindringsbane ude i haven, vidste Peter, at han skulle køre med hovedet først ned af rutsjebanen, når Christine klappede ham på panden. Uden at kunne se hvor han endte, kørte Peter forlæns ned mod græsset, slog en kolbøtte og lod sig føre rundt i sin lillesøsters bane i haven.

Hun tog ham i hånden og lod ham mærke bænken, hun havde sat op. Så vidste han, at han skulle klatre over. Når han mavede sig ind i en tunnel lavet af stof, rystede hun røret og blokerede udgangen, og Peter grinte med hele kroppen, mens han lå derinde og rodede rundt.

Sådan kunne de lege i timevis.

Som lille elskede Christine, at det var hende, der måtte bestemme hvad hun og Peter skulle lege.
Som lille elskede Christine, at det var hende, der måtte bestemme hvad hun og Peter skulle lege.
Foto: TV 2

Som barn påtog Christine sig rollen som en slags storesøster for Peter, selvom det var hende, der var den mindste. Hun puttede tandpasta på tandbørsten om morgenen, fandt tøj frem til Peter og hjalp ham hen til bordet, når det var spisetid.

Det var ikke noget, hendes forældre bad om, det føltes bare naturligt at hjælpe. Dengang var det endnu ikke et regulært job for hende at passe sin bror.

En ener i Danmark

Da hun begyndte i skole, gik det op for Christine, at det åbenbart var meget specielt at have en bror som Peter. Man anslår, at der kun findes tre personer i Norden, der har kombinationen af døvblindhed og autisme i den grad, Peter har.

Som Christine siger:

- Han er en ener.

At være Peters bror og stå på mål for andres fordomme har ifølge Christine selv gjort hende til en meget følsom pige. Og ifølge hendes mor meget tidligt moden og ansvarsfuld.
At være Peters bror og stå på mål for andres fordomme har ifølge Christine selv gjort hende til en meget følsom pige. Og ifølge hendes mor meget tidligt moden og ansvarsfuld.
Foto: TV 2

Med kun føle-, smags- og lugtesansen intakt måtte Peter orientere sig anderledes end andre børn. Når Christine havde venner på besøg, følte han på dem og lugtede til dem for at danne sig et indtryk af, hvem der var kommet på besøg, og når Peter spiste, var det med hænderne. Han smaskede, og der var ofte mad ud over det hele.

Det syntes mange børn var lidt voldsomt, og Christine blev hurtigt pigen med den handicappede bror.

Men hun har aldrig været ked af Peter, tværtimod.

Til et projekt i fjerde klasse tog hun ørepropper og bind for øjnene med til alle fra klassen, så de kunne prøve at forstå, hvordan det var at være Peter – og måske lidt bedre forstå, hvordan det var at være Christine.

De andre børn skulle spise et stykke kage uden hverken at kunne se eller høre, og kun én gættede, at der var gulerødder i kagen.

Hvor barndommen, især inden skoletiden, var lykkelig, begyndte Christine som voksen at mærke, hvilke omkostninger der fulgte med at have en bror som hendes.

Peter i sofaen.
Peter i sofaen.
Foto: TV 2

Efter gymnasiet havde Christine én stor drøm. Hun ville til USA, rejse kontinentet rundt og opleve verden.

Men hun blev hjemme.

Hun er sikker på, at hendes forældre ville have ønsket det for hende, men selv nænnede hun ikke at tage af sted. For hvornår skulle hendes forældre så få en pause?

I stedet for tog hun på filmhøjskole i Ebeltoft, hvorfra hun nemt kunne komme hjem og aflaste familien i weekenden.

Selv da hun som knap tyveårig flyttede hjemmefra, havde hun dårlig samvittighed over dermed at kunne hjælpe mindre.

Et arbejde at passe Peter

Peter har nemlig brug for hjælp fra folk, der kan forstå ham.

Det kunne Mette på hans gamle botilbud, der desværre lukkede. Det kunne Jens og Jens, hans to aflastningsforældre, der passede ham hver onsdag og hver anden weekend gennem næsten 30 år, men som for nyligt ikke kunne mere.

Og det kan Jørgen, Jonna og Christine.

De har arrangeret sig sådan, at Jørgen har passet sit arbejde, og Jonna har passet Peter.

I dag får Christine, ligesom sin mor, løn af kommunen for at passe sin bror seks-syv dage om måneden. Ved siden af passer hun sit studie som tv- og medietilrettelægger.

Ligeså længe hun kan huske, har Christine drømt om at lave film. Skyggebarn er hendes første som medinstruktør.
Ligeså længe hun kan huske, har Christine drømt om at lave film. Skyggebarn er hendes første som medinstruktør.
Foto: TV 2

Men Christine tager til Sorgenfri meget mere end det, hun får løn for. Hun vil også bare gerne på besøg og spise en middag hos sine forældre som andre unge, der ikke bor hjemme.

Men det er også ved at være så meget i barndomshjemmet, at hun er begyndt at se, hvad det kræver at passe en handicappet voksen på fuld tid.

Hvor hårdt det er for hendes forældre. Hvor nedslidte de er.

Vennerne svigter

I dokumentaren 'Skyggebarn' siger Jørgen Hanberg til sin datter:

- Det er en døgnopgave at have Peter, og det eneste tidspunkt, vi ikke har ham, er, når du har ham i aflastning. Og du kan ikke have ham i aflastning så meget, som vi kan have behov for. Så vi oplever det jo meget sådan, at venner og bekendte forlader os, fordi vi ikke er tilgængelige.

Det giver Christine dårlig samvittighed.

Hun bebrejder ikke sin far for at sige det, men kommunen for ikke at komme med et relevant tilbud om et sted til Peter.

For Jonna vil det være ”betryggende” at vide, at Christine vil påtage sig ansvaret som værge, når den dag kommer. I så fald vil Christine gøre det på en anden måde, fordi hun synes, at hendes mor i processen har glemt sig selv.

Christine Hanberg sammen med sin mor Jonna. Et værgemål for Peter vil betyde, at hun skal være mere mor end søster.
Christine Hanberg sammen med sin mor Jonna. Et værgemål for Peter vil betyde, at hun skal være mere mor end søster.
Foto: TV 2

Christine tænker meget på, om det vil kræve det samme af hende.

Hun forstår godt, at en mor vil gøre alt for at give sin søn det bedst mulige liv. Det vil alle mødre nok, siger hun. Udfordringen for Christine er at forblive i rollen som søster.

Og det er derfor, at det kræver mange overvejelser at svare på det, hendes mor har bedt hende om. Om hun vil være Peters værge?

Vil ikke have mor-rolle for sin bror

At blive værge for Peter vil ifølge Christine betyde, at hun skal være mere mor end søster. Og det synes hun ikke er så fedt at tænke på.

Hun vil hellere bare tage på Bakken og have det sjovt med Peter end at have det fulde ansvar for ham døgnet rundt.

Så hun gør alt, hvad hun kan for at blive i rollen som den irriterende lillesøster.

Familien Hanberg har været i Norge en gang om året så længe, Christine kan huske. Her nyder de at være ude i naturen, og her har de fået kontakt til en ung norsk fyr, Tormod, der har samme diagnose som Peter.
Familien Hanberg har været i Norge en gang om året så længe, Christine kan huske. Her nyder de at være ude i naturen, og her har de fået kontakt til en ung norsk fyr, Tormod, der har samme diagnose som Peter.
Foto: TV 2

Hjemme hos Jonna, Jørgen og Peter er der et skab, hvor Peter elsker at stå og mærke på jakkerne. Da deres mormor døde, kom en af hendes jakker ind i skabet sammen med resten af familiens, og da Christine flyttede hjemmefra, blev en jakke doneret til samme skab.

Her elsker Peter at stå og mærke og dufte til jakkerne, som han forbinder med vigtige mennesker i hans liv.

Nogle gange når Christine går forbi, kan hun finde på at skubbe ham forsigtigt ind i skabet, lukke det, og så griner Peter SÅ meget. Han synes, at det er det fedeste i verden.

Og når hun kilder ham, peger han der, hvor hun har kildet ham, for så vil han have mere. Og så griner han: hur hur hur, den bedste latter, Christine kender.

Spørger man Christine, hvad Peter helt konkret giver hende i livet, får hun tårer i øjnene. Hun svarer … alt.

Peter har lært sin søster at være modig, kaste sig ud i livet, bare gøre ting! Tage rutsjebanen med hovedet først, selvom man ikke kan se noget.

Han har lært hende, at man ikke skal lade sig begrænse af sin frygt, men gøre, hvad man drømmer om. Det er på grund af Peter, at Christine tør at forfølge drømmen om at lave film.

Han har også lært hende at være i nuet.

Christine og Peter har altid været meget krammeagtige, som Christine kalder det, og tætte. Det er den måde, de kommunikerer.
Christine og Peter har altid været meget krammeagtige, som Christine kalder det, og tætte. Det er den måde, de kommunikerer.
Foto: TV 2

Peter har svært ved at forstå et begreb som tid. På taktilt tegnsprog findes der bevægelser for i går, i dag og i morgen, men man kan ikke fortælle Peter om noget, der skal ske om en måned. På den måde tvinger han Christine til at være i nuet.

Mærke suset i rutsjebanen. Mærke roen, når hun aer ham på armen i sofaen. Nyde smagen af en is. Mærke varmen fra bålet på sin kind.

Og deri ligger svaret. Selvfølgelig vil Christine være værge for Peter.

Det har været en lang proces at indse, hvad det indebærer, men hun har aldrig været i tvivl. Kun om måden at gøre det på.

Når Christine og Peter er sammen, ligger de tit i sofaen, og hun aer ham, mens hun ser tv.
Når Christine og Peter er sammen, ligger de tit i sofaen, og hun aer ham, mens hun ser tv.
Foto: TV 2

Hun elsker sin bror meget højt og vil gerne være der for ham. Det er altid det, hun har skullet. Samtidig med at hun skal en masse andre ting.

Christine drømmer om at dele resten af sit liv med Daniel, som hun mødte til en privatfest for syv år siden.

De blev hinandens første kærester, og Daniel har gjort plads til Peter i sit liv, hvilket Christine aldrig havde turde drømme om eller kræve af en kæreste. Daniel og Peter har endda deres eget håndtegn.

Christine drømmer om at lave film.

Og så skal Peter en dag være onkel.

Se ’Skyggebarn’ på TV 2 torsdag 30. september klokken 20:40 eller nu på TV 2 PLAY.