24-årige Mathias har måske allerede levet halvdelen af sit liv. Han håber, at flere vil melde sig som organdonere

Mathias er født med cystisk fibrose, og han er én af flere danskere, der nu mangler et nyt organ. I anledning Organdonationsdagen den 9. oktober 2021 opfordrer han derfor flere til at tage stilling

Cystisk fibrose - ofte også kaldet CF - er en arvelig og livstruende multiorgan lungesygdom.

En sygdom 24-årige Mathias Schneider har et særligt stort kendskab til. Han er nemlig født med en svær grad af CF.

Det betyder en daglig frygt for, at hans lunger giver op, enorme mængder medicin og så er der risiko for, at han skal dø, før han bliver 50.  

quote Jeg er ikke bange for at dø, fordi det skal vi alle sammen. Nogle skal bare tidligere. Det eneste, jeg er bange for, er, at mine lunger giver op, for så føles det som om, at man bliver kvalt.

Mathias Schneider

En skjult arvelig sygedom


CF er en sjælden, arvelig sygdom og kun 200 - 300 danskere lever med det. Der fødes cirka et til to børn med sygdommen om måneden. Mange forældre ved ikke, at de har risiko for at give deres barn sygdommen, da 150.000 danskere er raske bærere af cystisk fribose-genet. Kun ved et match mellem to forældre med genet, kommer sygdommen i udbrud ved barnet. 

Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Og faktisk har Mathias' far også sygdommen, dog med et langt mildere forløb. Han tager kun en brøkdel af den medicin, Mathias er på.

På én dag, hvor Mathias tager alt sin medicin, bliver det til omkring 80 piller. Derudover tager han inhalationer både morgen og aften, og så får han epo en gang om ugen.  

Sygdommens kendetegn er typisk sejt slim i lunger og mave-tarmsystem, hoste og gentagne lungeinfektioner, dårlig fordøjelse med abnorm afføring, og så døjer Mathias også med gigt i sine led. CF-patienter har også et højt saltindhold i deres sved og det var også ved en svedtest, at Mathias som barn fik konstateret sygdommen.

Mathias blev født på Hvidovre Hospital. Det blev hurtigt efter fødslen tydeligt, at han ikke havde det godt og ikke tog på. Efter et utal af forskellige prøver var der en snarrådig læge på Rigshospitalet, som kunne kende tegnene på den sjældne sygdom, og Mathias har været i behandling for CF lige siden.

Artiklen fortsætter under billedet .. 

Mathias_barn_1
Foto: Privatfoto

Der er forskellige beregninger på, hvor mange år man kan leve med cystisk fibrose. Medianlevealderen er på nuværende tidspunkt på over 40 år, hvilket betyder, at mere end halvdelen bliver ældre end det.

En helt præcis medianlevealder er dog svær at fastslå, især lige nu, da en helt ny type medicin har forbedret behandlingen og sandsynligvis også levealderen i meget høj grad. Medicinen kaldes Kaftrio og blev den 20. august 2020 godkendt af Europakommissionen til personer fra 12 år og opefter, som har enten én F508del-mutation og en minimalfunktions-mutation eller to F508del-mutationer.

Ifølge medicinalfirmaet bag Kaftrio vil godkendelsen af den udvidede indikation betyde, at størstedelen af alle fra 12 år med cystisk fibrose i Europa vil kunne behandles med Kaftrio.

Den nye medicin er er banebrydende, da den som den første behandler den defekt, der forårsager sygdommen i stedet for blot symptomerne.

Artiklen fortsætter under billedet .. 

Mathias' viser sin helt nye kaftrio-medicin frem.
Mathias' viser sin helt nye kaftrio-medicin frem.
Foto: Nynne Frost Andersen - TV 2 Lorry

Da Mathias blev 22 år gammel, havde han fået oplyst, at den daværende levealder var 44 år, og groft sagt havde han derfor allerede levet halvdelen af sit liv. Med den nye medicin er der der nu gode udsigter til, at det kan blive til en del flere år endnu.

- Det har altid været et mål for mig, at jeg skulle være en af dem, der trækker levealderen op, siger Mathias til TV 2 Lorry. 

En ny nyre kan forbedre Mathias' livskvalitet. 


På trods af den nye medicin, så nedbryder den livstruende sygdom stadig Mathias' krop. Det har nu resulteret i, at han har brug for en ny nyre, da han nu har under 10 procent nyrefunktion tilbage. 

En udfordring mange CF-patienter står med:     

 - Cystisk fibrose er en alvorlig sygdom, der påvirker flere af kroppens organer, og flere med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve. Derfor går vi som forening aktivt ind i kampen for at oplyse om organdonation og opfordrer til at man tager stilling, udtaler Helle Ousted, direktør for Cystisk Fribose Foreningen til TV 2 Lorry.

Og det er Mathias i høj grad enig i. Han har fuldforståelse for, at det ikke er alle, der ønsker at være organdoner. For ham er vigtigste bare, at flere tager stilling.

Det er også derfor, han nu fortælle sin historie i anledning af Organdonationsdag som afholdes hvert år den anden lørdag i oktober. 

Selv starter Mathias i dialyse for sin manglende nyrefunktion i en af de kommende uger. Det skal han flere gange om ugen, så længe han er på venteliste. Og det kan godt vare flere år. 

Flere modtager en nyre fra et familiemedlem, da man godt kan leve kun med én nyrer.

Mathias' lillebror går også med overvejelserne om at donere en af sine nyre, men det er slet ikke sikkert, det er muligt. Ingen af Mathias' forældre kan donere deres nyre, da hans far selv er CF-patient og hans mor lider af en stofskiftesygdom.

Du kan møde Mathias i videoen øverst i artiklen.