Sørgende forældre bliver tabt mellem to stole: “Man er selv tovholder for ens værste mareridt”

Eiras otte måneder lange liv sluttede en nat i november.

Hendes forældre, Louise og Daniel, fandt hende død i sin seng. En ulykke var indtruffet over natten i hjemmet på Christianshavn, og Eiras liv stod ikke til at redde.

På Rigshospitalet talte parret med en sygeplejerske og en overlæge. De sagde, at Eira ikke havde lidt. En præst kom.

Da Daniel spurgte ind til, om de kunne få mere hjælp, blev det klart, at der ikke var anden hjælp at hente, og parret gik derfra med et par pjecer i hånden.

Men sammen med sekunderne, minutterne og dagene efter Eiras død forsvandt pjecerne i et virvar af sorg, chok og tomhed.

- Da vi kom hjem, sad vi bare og græd, og vi var ved at kaste op hele tiden. Du kan ikke se noget. Du kan ikke sove, og om aftenen gør det ekstra ondt, fortæller Louise Holm Jacobsen til TV 2 Lorry:

- I tiden lige efter bisættelsen var der bare meget tomt. Jeg tænkte: 'Hvornår kommer der en voksen, der kan hjælpe mig?' Vi stod helt alene. Vi vidste ikke, hvor vi skulle gå hen.

En socialrådgiver ringede et par gange, men Louise og Daniel kunne ikke magte at tale med nogen om deres sorg, og hjælpen kunne kun fås på Rigshospitalet, hvor Eira lå, så de afviste.

Derefter var telefonen stille, og Louise, Daniel og deres søn var ladt alene - uden hjælp eller instrukser til, hvordan de skulle møde verden uden deres datter, og hvordan de skulle leve med deres sorg.

- Vi havde fået pjecer på hospitalet, men dem kunne vi ikke overskue. Bare tanken om at skulle google 'spædbarnsdød' - det kunne jeg ikke, for hvis jeg gik igang med at skrive 'S' for spædbarnsdød, så blev det virkeligt. Jeg blev stoppet i at søge efter hjælp, fordi det bare gjorde så ondt, siger Louise.

Netværk greb dem - men hjælp fra det offentlige udeblev

Oven i sorgen kommer praktikken.

Det gør den altid, når nogen dør, selvom det virker forkert at skulle forholde sig til e-boks, sygedagpenge og sorgorlov. Louise og Daniel stod pludselig overfor ikke blot deres egen og deres lille søns sorg, men også overfor spørgsmål om begravelse, forsikrings og dødsboet efter Eira.

Det var for familien som at løbe et maraton, hvis man lige har mistet sit højre ben, fortæller Daniel Hugo Sørensen.

Parrets venner, familie og kolleger trådte til.

En flyttede ud af sin lejlighed på Nørrebro, så familien kunne flytte ind og komme væk fra minderne på Christianshavn. En anden sagde sit job op for at tage sig af den lille familie på fuld tid.

En tredje fandt en familiepsykolog, som hele vennegruppen hjalp med at betale for, mens Louises chef sørgede for en krisepsykolog til hende, og Daniels tidligere arbejdsplads sørgede for tilsvarende til ham.

Og Louises veninder kommer stadig og hjælper med at vaske tøj, for Louise kan ikke huske, hvordan man gør.

Familien fik hjælp, fordi deres stærke netværk greb parret, da de ellers var i frit fald, siger Louise:

- Der har ikke været nogen fra det offentlige, der har ringet. Det har alt sammen været noget, vi selv eller vores venner har sat igang. Det kan ikke være rigtigt, at man selv skal være tovholder for ens værste mareridt. Det er fuldstændig urimeligt.

Krisehjælp til sørgende forældre skal samles ét sted

Det er langt fra alle, der har det netværk, som Louise og Daniel er velsignede med, og selvom Louise stadig er i dyb sorg over tabet af Eira, så har hun forfattet et borgerforslag.

I borgerforslaget foreslår Louise, Daniels og deres medunderskrivere, at man samler krisehjælp til forældre, der mister et barn, hos sundhedsplejerskerne.

Sundhedsplejerskerne skal efteruddannes, så de kan varetage både omsorgsopgaver, men også praktiske elementer som eksempelvis at udarbejde en ansøgning til begravelsesbidrag, skabe kontakt til relevante landsforeninger og sikre kontakt til familiens læge.

- Jeg har lavet borgerforslaget, fordi jeg ikke accepterer uretfærdighed. Det kan jeg ikke. Jeg kan ikke have det i mig, at jeg ved, der sidder folk, der har det dårligere end mig, og som ikke har venner, som vi har venner, siger Louise:

- Jeg har også været nødt til at finde en form for mening, for jeg kan ikke forstå, hvorfor jeg ikke skal have min datter hos mig, og hvis vi bare kan hjælpe én, så har det gjort en forskel, og så kan det godt være, at jeg ikke har fået svaret på alt i min e-boks. Men det er ligemeget.

Borgerforslaget blev lagt online sent om aftenen den 14. februar, og parret har fået massiv opbakning af underskrivere.

To dage senere nåede forslaget de 50.000 underskrifter, der kræves for at komme på politikernes dagsorden. Ved denne artikels udgivelsestidspunkt ligger tallet på over 60.000 underskrifter.

Forældre, der mister, kan ende mellem to stole

Louise og Daniel er altså langt fra alene om at mene, at der skal være bedre hjælp til sørgende forældre, der mister et barn.

En af underskriverne af borgerforslaget er Christina Lydolph, der fra sit hjem i Smørum bakker fuldt op om forslaget.

For otte år siden mistede Christina selv sin 14 måneder gamle søn, da han døde af et hjerteanfald i familiens hjem. Siden har hun i samarbejde med en journalist skrevet bogen 'Ja! Det er mig med den døde dreng!' og stiftet en støt voksende Facebookgruppe med samme navn.

- Der er så meget, man skal holde styr på, når man mister et barn, og det skal ikke være mig, der gør det, når det er mit barn, der er dødt. Det skal være nogen andre. Når jeg ikke er i stand til at være voksen, så er der nogle andre, der må tage ansvaret, siger hun og forklarer, at hun heller ikke følte, at hun fik nok hjælp til at klare sin sorg.

Fælles for Christina Lydolph, Daniel Hugo Sørensen og Louise Holm Jacobsen er, at de falder mellem to stole.

Det siger Morten Breindahl, der er ledende overlæge på Rigshospitalets neonatalafdeling. Han mener,  at Louise Holm Jacobsens  borgerforslag rammer plet.

- Der er en udfordring på dette område, fordi det risikerer at falde mellem to stole. Når der er tale om forældre, der mister et barn, som ikke har et indlæggelsesforløb, er der risiko for, at familien ikke får den hjælp, de har brug for for at komme videre med deres liv, siger Morten Breindahl.

- Vi har på hospitalet tilknyttet krisepsykologer, som vi anvender i vid udstrækning under indlæggelsesforløbet, men når barnet udskrives, stopper vores mulighed for at tilbyde det, og dér har jeg tit haft tanken, at det kunne vi gøre bedre. Beslutningerne strander nogle gange på en afvejning af, indenfor hvis ansvarsområde problemet falder, og hvem der skal betale for det.

Overlæge Morten Breindahl efterspørger endnu mere sammenhæng i sundhedssystemet. Ligeledes bakker han op om Louises forslag, herunder at sundhedsplejerskerne skal styrkes yderligere i at håndtere disse svære udfordringer.

Sundhedsplejersker vil gerne påtage sig opgaven

Dorte Fischer, der er næstformand i fagligt selskab for Sundhedsplejersker i Dansk Sygeplejeråd (DSR), er enig med Morten Breindahl og Louise Holm Jacobsen i, at ansvarsområdet kan placeres hos sundhedsplejerskerne.

Næstformanden siger, at DSR støtter fuldt op om Louises borgerforslag.

- Når man som forældre oplever noget så forfærdeligt, så har man behov for, at der er en, der tager hånd om det hele - både det omsorgsmæssige og det praktiske. Da vi ofte kender familierne, er det oplagt, at det er os, der tager den opgave på os, og fordi vi som sygeplejersker er gode til at snakke med folk i kriser, tør vi godt springe ud i den rolle, siger hun.

Sundhedsplejersker er organiseret i Dansk Sygeplejeråd, fordi de også er uddannet sygeplejersker.

I borgerforslaget fremgår det helt konkret, at sundhedsplejerskerne skal have efteruddannelse, så de kan varetage såvel omsorgsopgaver som praktiske gøremål for den sørgende familie. Det forslag hilser Dorte Fischer også velkomment.

Louise Holm Jacobsens borgerforslag har i skrivende stund over 60.000 underskrifter. Det betyder, at forslaget nu officielt kan blive fremsat i Folketinget.

Det kræver, at partierne i Folketinget tager stilling til, hvem der vil fremsætte forslaget som et konkret beslutningsforslag.

Og Louise ved godt, at kampen for bedre hjælp og støtte til familier, der mister, ikke er slut.

- Jeg er ikke naiv. Det er ikke sikkert, det går igennem. Der ligger et kæmpe arbejde i at sige, at det her ikke bliver glemt, så det ikke bare er en nyhed på dagen. Jeg håber, folk er villige til at støtte det, til det er gået hele vejen igennem, og det har medført en ændring, lyder Louises håb.

TV 2 Lorry har forgæves forsøgt at få en kommentar fra Kommunernes Landsforening (KL).