Hver dag får to danskere stillet diagnosen sclerose. Ellie Jokar fik sygdommen som 18-årig

Danmark ligger på en tredjeplads over lande, hvor flest er ramt per indbygger. Siden 1980'erne er antallet af scleroseramte mere end tredoblet.

Af Morten Bisgaard Christensen
Udgivet d. 8. marts 2020

Ellie var 18 år gammel og lige begyndt på voksenlivet, da hun blev ramt af sit første attak. 

Attakket gjorde, at hun mistede synet på venstre øje.

I begyndelsen mistænkte lægerne ikke, at det var et sclerose attak, men blot en synsnervebetændelse.

Første gang jeg fik en attak var på mit venstre øje, hvor jeg mistede 75 procent af synet.

Ellie Jokar, Sclerosepatient

Der skulle gå et helt år, før hun fik endnu et attak.

Nu var det ikke kun synet, men også hele Ellies venstre side af ansigtet der blev lammet - og lægerne fandt ud af, at der ikke var tale om en synsnervebetændelse. Ellie var blevet ramt af sclerose.

I dag er Ellie Jokar 40 år gammel og arbejder med standup, rap-musik, film og tv.

Hun blev for alvor landskendt, da hun var en del af holdet bag DR2s satireprogram 'Det slører stadig'.

I dag har hun sit eget produktionsselskab, og de sidste to år har hun produceret sit eget program 'Den Lyserøde Taxi', som udkommer på YouTube.

Der findes tre forskellige former for multipel sclerose.

Den attakvise, den sekundære progressive og den primær progressive.

Disse tre former for sclerose kan vise sig forskelligt hos den enkelte.

Dog er alle tre former kendertegnet ved nogle særlige mønstre i sygdomsforløbet.

Ellies sclerose er overgået fra attakvise sclerose til den sekundære sclerose.

Sound on/off

Professor og overlæge, Rigshospitalet

Finn T. Sellebjerg

Når man bliver ramt af sclerose skyldes det en fejl i immunforsvaret. Langsomt vil nervecellerne blive nedbrudt. 

Det betyder, at nerverne ikke kan kommunikere ordentligt og fører ofte til sløret syn, følelsesløshed, prikken i arme og ben og problemer med styrke og koordination.

 

Sound on/off

Professor og overlæge, Rigshospitalet

Finn T. Sellebjerg

Når myelin beskadiges blotlægges dele af nervecellernes axoner. 

Her opstår der så betændelse og der kommer arvæv. 

Tilsammen gør det, at de meddelelser hjernen sender ud i kroppen kun dårligt eller slet ikke når frem.

Det betyder, at kroppen ikke fungerer ordentligt.

Sound on/off

Professor og overlæge, Rigshospitalet

Finn T. Sellebjerg

Danmark har en af de højeste forekomster af sclerose i verden.

I dag lever over 16.000 mennesker i Danmark med multipel sclerose.

Heraf lige knap 5.000 i Region Hovedstaden.

Herunder kan du se udviklingen i antallet af mennesker, der siden 1950 har levet med sclerose.

 

Sclerose rammer i de fleste tilfælde unge i alderen 20-40 år.

Tilfældene blandt kvinder er steget markant siden begyndelsen af 1970’erne.

Hvor det tidligere var lige mange mænd og kvinder, der blev ramt, er det nu 2/3 af patienterne, der er kvinder.

Man har ikke kunne påvise, hvorfor stigningen de sidste 50 år har ramt kvinder hårdere end mænd.

Sound on/off

Overlæge, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet

Melinda Magyari

Forskning tyder på, at graviditet har en positiv indvirkning på sygdommen.

Ved at blive gravid i en ung alder, mindsker man derved risikoen for at få sclerose.

Der findes i dag god medicin, der nedsætter immunforsvaret og derved også forekomsten af attakker.

Lige pludselig tror man alt der sker i kroppen har noget med sclerosen at gøre

Ellie Jokar, Sclerosepatient

Ellie tog kampen op mod sygdommen fra en tidlig alder og har nu accepteret sclerosen. 

Hun tænker ikke på sygdommen i det daglige og mener ikke selv den har sat begrænsninger for hende.

Ellie er selv i gang med at optage en programserie om sclerose. 

Sammen med andre sclerosepatienter taler hun om at tackle sclerosen på en positiv måde og med en positiv tilgang til livet.

Med sin positive indstilling og masser af energi har hun turdet kaste sig ud i ting, som hun ikke ville have gjort tidligere.

Hun synes ikke sclerosen har taget noget fra hende, men derimod givet hende et spark i røven til at leve livet 100 procent.

 

Tekst

Morten Bisgaard Christensen


Design og udvikling

Morten Bisgaard Christensen og Christophe Kolbeck


Redaktør

Nanna Andreasen


Foto

Morten Bisgaard Christensen


Kilde

scleroseforeningen.dk



Se serien 'Et liv med sclerose' her