Alle med autisme er ikke som Rain Man: Marie startede gruppe for bedre at forstå sin søn

Det forekom Marie underligt at læse, at personer med autisme ikke holder øjenkontakt, at de trækker sig ved berøring, og at de lever i deres egen verden, som mange almindelige beskrivelser af autister ellers lyder.

Eske er ikke sådan, tænkte hun.

Eske ser alle i øjnene, han uddeler kys og kram til højre og venstre, og han befinder sig absolut ikke i sin egen verden, men vil konstant inddrage sin far og mor i sine lege - nogen gange ville Marie faktisk næsten ønske, at Eske var lidt mere som en stereotypisk autist lige på dét punkt.

Da Marie Schou Frandsens søn, 4-årige Eske, fik diagnosen autisme, opstod der tusindvis af spørgsmål hos Marie. Derfor gjorde hun det, de fleste nok ville gøre.

Hun satte sig foran sin computer og begyndte at undersøge, læse og lytte til alt, der påstod at kunne gøre hende klogere på autisme. Håbet var at forstå sin søn og den diagnose, den lille familie nu havde fået inden for døren i hjemmet i Espergærde.

Men for hver artikel, for hver podcast, for hver bog, og for hver ekspert-forklaring om autisme, Marie lagde ører til, kunne hun genkende Eske mindre og mindre.

Det var der, midt i mellem al materialet, der egentlig skulle gøre Marie klogere på sin dreng, men i stedet forvirrede hende mere, at hun indså, at der manglede et forum, hvor både pårørende såvel som eksperter kan blive klogere på autisme med viden fra dem, der selv er autister.

Et forum, hvor det er autisten, der er eksperten i sin egen diagnose.

- Den viden, vi har om autisme er god, men også klinisk og upersonlig. Der er brug for en dybere forståelse af, hvad det vil sige at være autist, ellers kan vi ikke inkludere autister på en god måde i samfundet. Vores manglende evne til at inkludere dem, der er anderledes, er skyld i et gigantisk tab af talent, siger Marie.

Derfor tog hun en beslutning.

En mørk efterårsaften i november sidste år trykkede hun “Opret gruppe” på Facebook. Hun kaldte gruppen ‘Spørg en autist’, og det blev startskuddet til et forum, der hurtigt skulle vokse i popularitet. I dag har gruppen næsten 2.000 medlemmer.

Så velkommen ind i Facebookgruppen: ‘Spørg en autist’.

I ‘Spørg en autist’ er det mennesker på spektret, der fortæller de neurotypiske mennesker, hvordan verden opleves fra en autists syn.

Hvordan oplever en autist smerte, hvordan oplever autister tiden, gør voldsomme lyde fysisk ondt i en autists ører? Det er alle spørgsmål, der er blevet stillet i gruppen, og kommentarsporene fyldes hurtigt af svar fra autister, der fortæller, hvordan de oplever tingene.

Pointen er, at autisme ikke kan generaliseres, hvorfor en frase, der går igen i forummet lyder: “Hvis du har mødt én autist, ja, så har du mødt én autist.”

Gennem denne artikel kan du læse nogle af de spørgsmål og svar, der er blevet stillet og givet i gruppen. Vi har selvfølgelig fået lov af forfatterne til at dele.

- Hvis du forklarer, hvad et neurotypisk menneske er, kan du heller ikke bruge beskrivelsen til at forstå alle mennesker på jorden. I gruppen bliver hvert eneste spørgsmål vurderet af mange forskellige autister. Det giver en forståelse af, at der ikke et ét svar eller én skabelon for, hvad autisme er.

Det fortæller Marie, der hver gang, hun stiller et spørgsmål i gruppen, bekender kulør med titlen: (NT mor til A). Her i gruppen skal man nemlig tilkendegive, om man selv er på spektret, før man stiller et spørgsmål eller svarer på et.

(A) er for autist og (NT) er for neurotypisk, der i denne gruppe betyder, at man ikke er autist.

Marie får selv stor gavn af gruppen, som hun bruger, hver gang hun undrer sig over noget ved sin søns autismediagnose, eller hun har brug for råd fra andre autister:

- Jeg har nu endelig et sted, hvor jeg kan stille alle mine spørgsmål og få meningsfulde svar. Jeg bruger gruppen, hvis der er noget, jeg ikke forstår, men jeg er også interesseret i, hvordan autister og ikke-autister kan lære at forstå hinanden.

Og spørgsmålene går netop også den anden vej, for i gruppen ser man også autister spørge til neurotypiske personers forståelse af verden.

En mand, der indleder sit spørgsmål med titlen (A), efterlyser eksempelvis svar på, om neurotypiske personer bare har et tomt hul, hvis de ikke, som ham, lider af tankemylder, et træk, der er almindeligt hos autister:

- (A) Eftersom jeg, som solidt plantet i autismespektret, har et evigt kværnende tankemylder, hvad så med NT’erne? Når de ikke har et tankemylder, har de så i deres hoveder ind imellem bare et tomt hul? En dødsstilhed i mørke? En lykkelig zombie-tilværelse? Jeg mener, hvordan er NT’ernes ingenting i forhold til vort tankemylder?

49-årige Nana Marie Andersen fra Birkerød blev for to år siden diagnosticeret autist. Det skete efter, at hun i mange år havde været fejldiagnosticeret, hvorfor man først sent i hendes liv opdagede, at hun var autist.

- Da jeg fik at vide, jeg skulle i udredning for autisme, gik jeg i sort. Den havde jeg ikke set komme. Men da jeg læste brochurerne, jeg havde fået, var der flere ting, jeg godt kunne genkende. Jeg er full blown autist, fortæller Nana Marie.

I modsætning til mange, forklarer hun, har hun ikke dykket ned i autismen eller meldt sig ind i nogen af de mange grupper om autisme, der findes på netop Facebook, men:

- Da jeg læste om formålet i Spørg en autist, tænkte jeg, det er sgu da logisk, og det er fornuftigt, at der er endelig nogen, der vil spørge os, siger hun.

Eksperterne, lægerne, psykologerne. Alle dem, man normalt går til for råd og viden om diagnoser, lidelser og sygdomme er altså fraværende i Spørg en autist.

- I gruppen spreder vi den viden, som vi har indefra, samt pointen om, at den måde, som neurotypiske personer forstår verden, ikke er bedre, end vores er. Vi forstår verden anderledes, ja, men det er ikke forkert, og det er hele den tanke, som jeg synes, gruppen er med til at udbrede, siger Nana Marie.

Du har måske også hørt, at alle autister har særlige evner, ligesom Dustin Hoffmann i filmen Rain Man. Eller måske har du opfattelsen af, at autister er mindre begavede end andre mennesker?

- Hvis man siger til nogen, at man er autist, så begynder de at TALE MEGET HØJT OG MEGET TYDELIGT. Andre tror, at autister er børn, der sidder og rokker fra side til side og leger med dimser, eller voksne mænd, som samler på modeltog. Mange spørger også: ‘Nå, hvad er så dit talent?’. De tror, man er ‘Rain Man’. Men han er ikke en gang autist, siger Nana Marie.

Misforståelserne om, hvad autisme er, lever altså i bedste velgående, mener Nana Marie, og derfor bruger hun gruppen til at gøre især neurotypiske personer klogere på diagnosen.

56-årige Lise Lotz fra Vesterbro er også autist. Hun og Nana Marie kender hinanden fra en forening for kvindelige autister i København.

Lise mener, at der er meget vigtig viden om autisme, der går helt tabt, når man glemmer at spørge autisterne selv og i stedet læner sig op af ekspertudsagn, der forholder sig mere generelt til diagnosen.

- Gruppen burde være tvangspensum, siger hun.

Ligesom ‘Spørg en autist’ bruger autisterne som eksperter, mener Lise, at man bør lade sig inspirere af gruppens koncept ude i kommunerne.

Hun mener, at autister i højere grad skal inddrages som konsulenter og pædagoger i kommunerne, så børn og voksne på spektret bliver mødt af folk, der selv er autister og på den måde ifølge Lise bedre kan forstå dem.

- Det at møde mennesker, der forstår, hvad man kommer fra, er uvurderligt. En pædagog, der er autist, og møder et barn, der også er autist, vil forstå det barn rent instinktivt på en måde, som andre pædagoger ikke kan på samme måde. Ikke at blive forstået er jo den store frustration, som mange autister lever med. Det er dræbende, forklarer hun.

Det er Marie Schou Frandsen helt enig i. Med sin autistiske søn, Eske, er det hendes oplevelse, at samfundet og børneområdet ikke rummer den anderledeshed, der følger med en autismediagnose.

- Hvis specialtilbuddene ikke forstår og rummer vores børns autisme, så giver vi dem ikke en reel chance. Nogle af vores kvikkeste hjerner bliver parkeret foran en iPad, fordi de lærer på en anderledes måde, end det skolerne kan tilbyde. Det er frygteligt at være en del af. Og dybt umenneskeligt over for autister, siger Marie.

Det er Maries håb, at hendes idé kan vokse sig større end en facebookgruppe med et par tusind medlemmer.

At pårørende såvel som eksperter vil tage gruppens budskab til sig og se autisterne som eksperter i deres egen diagnose.

- Gruppen giver mig håb for, at børn som min egen dreng kan blive set og forstået som de skønne mennesker de er. Konceptet rummer et enormt potentiale, og jeg er taknemmelig for alle de autister, der vælger at bruger deres tid på at dele deres viden med os. Fremadrettet skal projektet udvikles, så den viden og de kompetencer, vi har, kan kommer til gavn i det brede samfund, siger Marie.