Forældrepar indsamler rekordbeløb til syg datter: Får verdens dyreste behandling

På få måneder er der indsamlet 15 millioner kroner til en lille pige fra Søborg, så hun kan få ny behandling for sin muskelsvind.

Det lignede en umulig mission, som et forældrepar fra Søborg i september kastede sig ud i. Inden midten af december skulle Ivanka og Goran Manic – der stammer fra Serbien men i fem år har boet og arbejdet i Danmark – samle 15 millioner kroner ind til deres syge datter.

Anika på to år lider af den sjældne sygdom spinal muskelatrofi, der blot rammer et til to børn i Danmark om året, og som langsomt nedbryder alle muskler i kroppen.

- Vi er bekymrede for, hvilken retning tingene går, og vi frygter for hendes liv, fortalte Ivanka Manic, da TV 2 Lorry besøgte familien i slutningen af november, hvor man stadig var et stykke fra målet.

quote Mirakler kan ske. Hvis man har en stærk vilje, finder man en vej.

Goran Manic

Men efter en del medieomtale både herhjemme og i serbiske medier er det nu lykkedes familien at få deres største juleønske opfyldt, så datteren kan få en helt ny behandling, der har vist meget lovende resultater.

- Mirakler kan ske. Hvis man har en stærk vilje, finder man en vej. I år kom julemanden tidligt til vores familie. Vi er bare så glade, siger en tydeligt lettet Goran Manic.


Sygdommen er et omdrejningspunkt

Anikas diagnose blev stillet kort efter, at hun kom til verden herhjemme. Dengang fik forældrene at vide, at hun næppe ville nå at blive et år. Men den lille pige er en fighter, der både har overvundet lægernes prognoser og mere end to måneders hospitalsindlæggelse samt ti måneder på børnehospice i Hellerup.

Men selvom familien har været rigtig taknemmelige for den behandling, Anika har fået i det danske sundhedsvæsen, så forværres hendes situation langsomt. Hun er nu nødt til at få mad gennem sonde og skal have hjælp med sin vejrtrækning om natten. Familien har ligeledes assistance fra sygeplejersker 24 timer i døgnet, for Anikas tilstand er så alvorlig, at hun ikke kan overlades til sig selv et øjeblik.

- Hun leger med sin inhalator, som om det var et almindeligt stykke legetøj, forklarer Goran om et af de medicinske hjælpemidler, der med tre en halv times mellemrum skal hjælpe med at rense Anikas luftveje.

Anika skal med tre en halv times mellemrum have renset sine luftveje.
Anika skal med tre en halv times mellemrum have renset sine luftveje.
Foto: Jens Jacob Juulsager / TV 2 Lorry

Det beskriver meget godt, hvordan sygdommen er blevet et omdrejningspunkt for familiens tilværelse. Alt skal skemalægges ned til mindste detalje, og faderen Goran har også været nødt til at indstille sig på at passe datteren på fuld tid. Men familien prøver at vende udfordringerne til en styrke.

- På en måde hjælper det os med at fokusere på de små øjeblikke i hverdagen. I den daglige stress glemmer folk nogle gange at værdsætte de gode stunder med deres børn. Selvfølgelig kan vi også blive kede af det, men først når Anika sover. Når hun er vågen, kan vi ikke være kede af det. For ethvert barn er sådan en stor glæde i livet, siger Ivanka Manic.

quote Vi vil ikke vente og risikere at finde ud af, at det er for sent.

Ivanka Manic

I maj fik familien tændt et håb, da en helt ny banebrydende behandling så dagens lys. Efter en enkelt indsprøjtning med midlet Zolgensma, har andre børn i Anikas situation vist store fremskridt. Flere er sågar begyndt at gå.

Problemet er bare, at behandlingen er så ny, at den endnu ikke er godkendt hverken i Danmark eller Serbien. Det er derfor, familien har været nødt til at samle så mange penge ind for selv at kunne finansiere behandlingen på en medicinsk klinik i Ungarn, der er blandt de første til at udføre den.

- Vi vil ikke vente og risikere at finde ud af, at det er for sent. Når Anika stadig har viljen til at leve, efter alt hvad hun har været igennem, skylder vi også at kæmpe for hende, lyder det fra Ivanka Manic.

For Anika vokser og begynder at nærme sig en vægt på 13,5 kilo, der er det maksimale for, at lægerne kan give behandlingen. Så betalingen skulle falde senest 15. december.

Fakta om spinal muskelatrofi - SMA type 1

Donationer fra hele verden

Historien om den livsglade og viljestærke pige er med hjælp fra sociale medier og en ihærdig indsats fra Ivanka Manic’ kolleger ved Grundfos, nået vidt omkring. Og der er i virkeligheden tale om, at mange bække små gjorde en stor å. 

For langt de fleste donationer ligger i spændet på mellem fem kroner og 1.000 kroner. Omkring en af de i alt 15 millioner er i øvrigt fra danske donorer.

- Det har været en fantastisk oplevelse. For vi har samlet penge ind fra hele verden. Fra USA, Australien og mange europæiske lande. Overalt er der gode mennesker, der har hjulpet os med at fuldføre denne her hårde rejse, siger Goran Manic.

Regningen er netop blevet betalt, og kort efter nytår rejser familien afsted til Ungarn, hvor Anika vil få den nye behandling. Ifølge forældrenes oplysninger som det første barn fra Danmark.

quote Overalt er der gode mennesker, der har hjulpet os med at fuldføre denne her hårde rejse.

Goran Manic

I første omgang håber Ivanka og Goran, at hun vil kunne spise og trække vejret selv. Men nu tør de også have endnu større drømme for fremtiden.

- Som at se Anika tage sine første skridt. Eller at hun krammer os endnu tættere eller siger sine første ord. Det ville være fantastisk. Så der er så meget, vi ser frem til, lyder det begejstret fra Ivanka Manic.

TV 2 Lorry har både set Anika Manic’ journal, mens indsamlingen – der nu er lukket ned igen – er organiseret efter bogen gennem Indsamlingsnævnet.

Anika Manic er født i august 2018.
Anika Manic er født i august 2018.
Foto: Jens Jacob Juulsager / TV 2 Lorry