Natasja kan ikke få “fantastisk” medicin mod kronisk migræne: - Det er grotesk

Læger jubler over den nye medicin, men er frustrerede over ventelisterne. Regioner håber på bedring om få måneder.

Når Natasja Bøge Hansen rammes af et migræneanfald, bliver hun træt og irritabel.

Sygdommen påvirker hendes arbejde som sygeplejerske og det sociale liv, for migrænen er kronisk og giver hende smerter bag øjet og på tværs af ansigtet mange gange om måneden.

- Så jeg vil helst ligge i et mørkt rum og skåne mig selv for høje lyde og lys. Mit liv er meget påvirket af, at jeg har smerter konstant, siger hun.

Sådan har det været de seneste syv år.

Men et sted inde på Dansk Hovedpinecenter ligger en pakke med en ny type medicin, som muligvis kan hjælpe hende.

Hun kan bare ikke få lov til at prøve den.

- Det er lidt som om, man vifter med en gulerod foran mig og siger, at her er midlet, der måske kan give dig et godt liv. Du må bare ikke få det, siger 28-årige Natasja Bøge Hansen, der bor på Amager.

quote Den er særligt god, fordi den er udviklet specifikt mod migræne, og fordi den ikke har ret mange bivirkninger

Lars Bendtsen, overlæge

For flere af de danske hovedpineklinikker har svært ved at følge med efterspørgslen på den nye behandling. Særligt på Dansk Hovedpinecenter på Rigshospitalet, der er det største af sin slags i Danmark, er ventetiden lang.

- Det er et stort problem for de her patienter, for de hører jo om, hvor god effekt de fleste andre patienter har, og så vil de også rigtig gerne have den her behandling, siger overlæge på Dansk Hovedpinecenter på Rigshospitalet, Lars Bendtsen.

- En ny, fantastisk behandling

Den nye medicin er udviklet specifikt mod migræne og er baseret på antistoffer mod signalstoffet CGRP, som danske studier har påvist udløser migræne. Ved at blokere for dette stof opnår over 50 procent af patienterne en markant forbedring.

Med omkring 12.000 danske patienter med kronisk migræne, kan den nye medicin altså sandsynligvis hjælpe mere end 6000 danskere - og muligvis endnu flere, hvis behandlingen på længere sigt også tilbydes andre migrænepatienter.

- Det er en helt fantastisk ny behandling, som virker rigtig, rigtig godt. Vores patienter er meget glade for den, og det er dejligt for os endelig at kunne give en behandling, der virker så godt for vores hårdest ramte migrænepatienter, siger Lars Bendtsen.

Den nye antistofmedicin skal injiceres med en sprøjte som denne en gang hver fjerde uge.
Den nye antistofmedicin skal injiceres med en sprøjte som denne en gang hver fjerde uge.
Foto: TV 2

I dag er omkring 1000 patienter i Danmark i behandling med den nye medicin, mens cirka 500 er på venteliste. Inden patienterne kan få medicinen, skal de først prøve forskellige andre præparater såsom antiepileptisk medicin og medicin mod forhøjet blodtryk.

Medicin som ofte kan have alvorlige bivirkninger, og også derfor er den nye behandling en stor succes, lyder det fra Lars Bendtsen.

- Den er særligt god, fordi den er udviklet specifikt mod migræne, og fordi den ikke har ret mange bivirkninger, siger han.

Ifølge en undersøgelse fra Sundhedsstyrelsen koster alle typer migræne tilsammen samfundet 1,2 milliarder kroner om året i tabt arbejdskraft, og derfor er der ifølge Lars Bendtsen også god fornuft i den nye behandling set fra et samfundsøkonomisk perspektiv.

quote Jeg tænkte, at nu kunne jeg få et liv, hvor jeg kan gå på arbejde og lave alle de aftaler, jeg vil

Natasja Bøge Hansen, sygeplejerske og migrænepatient

Fakta: Migræne

  • Cirka 640.000 danskere har migræne
  • Migræne er ofte halvsidige, pulserende hovedpineanfald, som varer fra timer til flere døgn
  • Migræne rammer dobbelt så mange kvinder som mænd
  • Der findes forskellige typer migræne; kronisk og med og uden aura. Nogle får anfald få gange om måneden, mens andre har næsten daglige anfald
  • Hvert år koster migræne 420 millioner kroner i behandling og 1,2 milliarder kroner i tabt arbejdsfortjeneste
  • Det anslås, at sygdommen er skyld i mere end 700.000 tabte arbejdsdage om året i Danmark

Kilde: SST, Sundhed.dk og Hovedpineforeningen

- Jeg ved ikke, hvornår det bliver min tur

Som reglerne er i dag er det kun de specialiserede hovedpinecentre, der må godkende patienter til den nye behandling, ligesom det også kun er derfra, at medicinen løbende kan udleveres.

Der findes dog kun få hovedpinecentre i landet, og alle har begrænset kapacitet. Region Syddanmark har to, mens de resterende regioner har et hovedpinecenter hver - på nær Sjælland, der dækkes af Rigshospitalet.

Det betyder, at der i nogle dele af landet er over et års ventetid på den nye behandling.

Netop Dansk Hovedpinecenter på Rigshospitalet, der er landets største og førende inden for behandling og forskning i migræne og hovedpine generelt, er under pres og har op til flere års ventetid på den nye behandling, fordi så mange søger behandling hos dem.

- Selvom vi har et rigtig stort og godt center, hvor vi har gode ressourcer, så er vi det eneste center på Sjælland, der kan behandle de her patienter. Det er en flaskehals. Vi kan ikke behandle alle, siger Lars Bendtsen.

quote Jeg kan slet ikke beskrive med ord, hvilken forskel det har gjort

Stine Northway, underviser og bruger af ny migrænemedicin

Det er også her Natasja Bøge Hansen er tilknyttet. Da hun i første omgang blev godkendt til den nye behandling, tændtes et håb i hende.

- Jeg var lykkelig. Jeg tænkte, at nu kunne jeg få et liv, hvor jeg kan gå på arbejde og lave alle de aftaler, jeg vil og måske også blive mor en dag og samtidig arbejde og lave alt det, jeg har lyst til uden at være hæmmet af, at jeg skal hjem og sove, siger hun.

Men i samme ombæring fik hun meddelelsen om den lange venteliste.

- Jeg ved ikke, hvornår det bliver min tur. Det sidste, jeg hørte, var, at jeg ikke står så højt på listen, at jeg kan se den i fremtiden lige nu. Så jeg tror ikke det bliver inden sommer, siger Natasja Bøge Hansen.

Ny medicin ændrede hendes liv

En af dem der ved, hvor stor en forskel den nye antistofbehandling kan være, er Stine Northway fra Åby Skov ved Svendborg.

Hun har i 18 år lidt af kronisk migræne og har prøvet mange forskellige typer behandling, inden hun som en af de første i landet prøvede den nye medicin for halvandet år siden.

Migrænen tvang hende til sidst til at sygemelde sig fra sit job som pædagog, og sygdommen havde ligeledes store konsekvenser for familien.

- Hele vores familieliv kredsede om, hvad jeg kunne, og hvad jeg ikke kunne. Hvad jeg skulle være med til, og hvad jeg ikke skulle være med til. På den måde fyldte det jo hele vores hverdag, fortæller Stine Northway, der bor sammen med sin mand og to børn.

Stine Northway kan på grund af den nye medicin nu passe sit fuldtidsarbejde.
Stine Northway kan på grund af den nye medicin nu passe sit fuldtidsarbejde.
Foto: TV 2

Hun endte med et stort medicinoverforbrug og blev indlagt på hovedpinecenteret. Men i 2019 ændrede hendes liv sig, da hun prøvede den nye medicin.

- Jeg kan slet ikke beskrive med ord, hvilken forskel det har gjort. Det har betydet rigtig meget både for mit arbejdsliv og mit privatliv og hele min livskvalitet. Nu er det mig, der bestemmer, hvad jeg vil, og hvad jeg ikke vil og ikke migrænen, der ligesom styrer, siger Stine Northway.

I dag arbejder hun som underviser i pædagogik og har ikke haft et migræneanfald i tre måneder.

quote Jeg håber da bestemt, det kommer til at ske her hen over de næste måneder

Karin Friis Bach, formand for Regionernes sundhedsudvalg

Regioner: Ærgerligt man skal vente så lang tid

I januar anbefalede Medicinrådet, at den nye behandling tilbydes alle patienter med kronisk migræne, hvilket betyder, at det nu er regionernes opgave at løse udfordringerne med kapaciteten.

Hos Danske Regioner erkender formanden for sundhedsudvalget, Karin Friis Bach (R), da også, at der er en flaskehals.

- Det er rigtig ærgerligt, at man skal vente så lang tid. Det er ikke meningen, så det er vigtigt at gøre noget ved.

For et år siden udtalte Karin Friis Bach til DR, at "vi gør selvfølgelig alt, hvad vi kan, for at man skal komme hurtigt til, og man skal få en tryg og god behandling".

Karin Friis Bach, hvorfor er der så ikke sket noget endnu?

- Blandt andet har hovedpinecentrene fået en ekstra opgave med covid-senfølger. Men nogle af tingene tager også bare lang tid, siger hun.

Overlæge: Essentielt at flere afdelinger kan behandle hovedpine

En anden udfordring er ifølge Karin Friis Bach, at der er mangel på neurologer i Danmark.

- De har rigtig travlt og er meget pressede, og derfor skal vi hele tiden se på, hvordan vi bruger deres tid bedst muligt, så de ikke tager sig af ting, som andre i virkeligheden kunne klare, siger hun.

Sundhedsudvalgsformanden foreslår desuden muligheden for, at andre neurologiske afdelinger skal kunne tilbyde den nye behandling.

- Jeg ved det ikke endnu, men det er noget, jeg gerne vil undersøge nærmere. Egentlig er jeg ikke klar over, hvorfor det ikke er muligt i øjeblikket. Det er klart, at jo flere døre, der er at gå ind ad, jo kortere bliver køen, siger Karin Friis Bach.

quote Migrænen skal ikke spænde ben for mit liv - selvom den selvfølgelig gør det

Natasja Bøge Hansen, sygeplejerske og migrænepatient

Det forslag bakker Lars Bendtsen op om.

- Det er helt essentielt, at vi får flere neurologiske afdelinger, der kan behandle de her patienter. Det skal vi snakke med regionerne om, men også med vores kollegaer på de neurologiske afdelinger, så de opruster hovedpinebehandlingen, siger han.

Regioner håber på forbedring i løbet af måneder

Hos patientforeningen Migræne- og hovedpineforeningen er formanden Hanne Johannsen stærkt utilfreds med, at der fortsat er så mange mennesker i kø til den nye behandling.

Hun er enig i, at der særligt på Sjælland bør oprettes flere behandlingssteder, og så mener hun, at hospitalerne bør tænke alternativt, når det kommer til manglen på neurologer.

- Der er ikke neurologer nok i Danmark – men så må de få dem fra udlandet. Der er allerede mange udenlandske læger på sygehusene, siger Hanne Johannsen.

Hvornår flere patienter kan komme i behandling, kan Karin Friis Bach ikke svare klart på, men hun regner med, det bliver snart:

Natasja Bøge Hansen har forsøgt mange former for behandling for at lindre migrænesmerterne - blandt andet en piercing i øret.
Natasja Bøge Hansen har forsøgt mange former for behandling for at lindre migrænesmerterne - blandt andet en piercing i øret.
Foto: TV 2

- Jeg håber da bestemt, det kommer til at ske her hen over de næste måneder, siger hun.

Indtil det sker har Natasja Bøge Hansen taget en beslutning om, at hendes sygdom ikke skal gå for meget ud over hendes liv og arbejde.

- Migrænen skal ikke spænde ben for mit liv - selvom den selvfølgelig gør det.

Alligevel bliver hun ramt af en følelse af uretfærdighed.

- Det er grotesk. Vi kan vaccinere hele Danmark mod coronavirus på et par måneder, men vi kan ikke give folk den her medicin, siger Natasja Bøge Hansen.


Oversigt

Seneste nyt

    Overblik

    Overblik

Oversigt

Seneste nyt

    Overblik

    Overblik