Særlig perlekæde hjælper seje Sia igennem sygdom

54 gange på ti måneder har 4-årige Sia Kapijimpanga fået kemoterapi. Og hver gang har hun fået en perle til sin snøre.

02:36

Sias såkaldte SuperSnøre er nu én meter lang, og hun viser den stolt frem, når der kommer gæster. Video: Frederik Alexander Vording - TV 2 Lorry

I november 2018 fik dengang tre-årige Sia Kapijimpanga taget en blodprøve på Hvidovre Hospital. 

Det gjorde hun, fordi hun i en periode havde været slatten, fik uforklarlige blå mærker, og havde feber en gang imellem.

Resultatet fra prøven gjorde personalet blege i ansigterne. 

Det stod klart, at Sia er én af de cirka 50 børn, som hvert år i Danmark får konstateret kræft i blodet.

Hun og forældrene, Sif Skov Kapijimpanga og Daniel Ramløse Kapijimpanga, blev samme nat hastet til Rigshospitalet.

I dag beskriver de oplevelsen som "et virvar og en boble af forvirring og frygt".

En særlig gave på Riget

Samtidig med at begge forældre skulle håndtere chokket, skulle de tage sig af Sia og en masse informationer fra hospitalets personale. Der var rigeligt at tænke på.

Allerede første morgen på Rigshospitalet fik de dog en særlig perlekæde foræret. Og den skulle vise sig at blive afgørende for hele familiens trivsel.

Børnecancerfonden har siden 2015 sponsoreret en såkaldt SuperSnøre til børn med kræft, og nu har man uddelt præcis 150.000 perler.

For Sia, Sif og Daniel har den ikke kun været et redskab til at tale sammen om forløbet.

Den har også gjort det nemmere for dem at huske, hvad de egentlig har været igennem.

Sia lider af leukæmi af typen ALL, hvilket betyder, at hun skal have kemomedicin helt til udgangen af 2020.

Hun har lidt af hårtab, hovedpine, mavesmerter, ondt i benene, træthed, hårtab, vægtsvingninger, betændelse i munden og blister i halsen.

4-årige Sia får hver dag medicin mod mundsvamp, smerter og kvalme. Desuden vitaminer og mineraler. Hun har førhen fået binyrebarkhormon - og hver aften får hun stadig kemomedicin. De to sidstnævnte behandlinger udløser en perle. Foto: Frederik Alexander Vording - TV 2 Lorry

God at bruge i samtalen med børn

SuperSnøren fungerer på den måde, at man får en perle, hver gang man har fået kemomedicin, haft særlige bivirkninger, er lagt i narkose eller har fået anden behandling i forbindelse med sin kræftsygdom.

De første to perler, som Sia fik første morgen på Rigshospitalet, var en "håbsperle" og en lille ambulance, fordi hun blev kørt til hospitalet i sådan én.

På den måde repræsenterer SuperSnøren i dag hele Sias sygdomsforløb fra dag et:

- Hvis vi har brug for at tale med Sia om, hvad der er sket, så hjælper SuperSnøren os. Vi taler om perlekæden i stedet for sygdommen: 'Tænk, at du har fået kemo 54 gange', kan vi sige. På den måde tager vi en alvorlig snak ned i børnehøjde, forklarer Sif Skov Kapijimpanga til TV 2 Lorry.

Og Sia viser den også glædeligt frem til både jævnaldrende og ældre besøgende: 

- Hun er stolt at sin kæde. Hun ved godt, at hun har været igennem en masse ting. Vores mantra er, at hun er sej, smuk og stærk. Og jeg tror, at hele den række af oplevelser, som kæden symboliserer, viser hende, at hun har gjort det godt, forklarer Daniel Ramløse Kapijimpanga.

Indsamling 

​​Venner til Daniel og Sif har startet en indsamling på Børnecancerfondens hjemmeside.

Målet er at indsamle 50.000 kroner til den fremtidige forskning i børnecancer.

I marts 2020 løber gruppen i Sias navn 50 kilometer (én kilometer per 1000 kroner) til løbet North Coast Ultra i Nordsjælland.

Se mere

Sygeplejerske: Dur også til teenagedrenge

Også på Rigshospitalets Kræftafdeling for Børn og Unge er der tilfredshed med SuperSnøren, som er et godt redskab for personalet til at tale med børn og voksne.

Det fortæller sygeplejerske Mette Thomassen til TV 2 Lorry:

- Der er eksempelvis mange børn, som ikke er glade for plasterskift, men så kan vi fortælle dem, at de faktisk får en perle for det. Kæden er et redskab for os til at vise børnene, hvad der skal ske, forklarer hun.

Og faktisk giver man den både til de helt små børn og til teenagerne.

- Vi har børn i behandling, som kan strække sig over måneder eller op til over to år. Har du børn, som kun er et år, kan det godt være, at barnet aktuelt ikke får meget ud af den, men når de bliver lidt ældre, kan de vise den frem og fortælle en historie med den, forklarer sygeplejerske Jane Kyhn.

- Vi har også unge mennesker på 14 til 16 år. Og unge drenge tager gerne imod den - dog nogle gange med lidt forbehold. Søskende og forældre omkring dem kan nemlig have interesse i at følge med, tilføjer hun.

Jane Kyhn har været med til at implementere SuperSnøren på Rigshospitalet, fordi hun mener, der er brug for den:

- Mange mennesker uden for vores hospital bliver forskrækkede, når nogen snakker om børn og kræft. Så det kan gøre en verden til forskel at tage en samtale om, hvad der foregår herinde. Et forløb hos os vil altid være en del af familien. Også selvom man er færdig og lægger låg på. Lige så vel som billeder kan snøren være en ting, som man tager frem og mindes med, siger hun.

- Jeg tror, vi vokser med de udfordringer, som livet sætter foran os. Hvis ikke vi kunne huske dem, ville vi ikke lære af dem, siger Daniel Kapijimpanga. Derfor er det vigtigt at snakke med Sia om, hvad hun har været igennem, mener han, og det hjælper perlekæden ham med.  Foto: Frederik Alexander Vording - TV 2 Lorry

En perle for både godt og skidt

På trods af alle bivirkningerne er Sia Kapijimpanga faktisk en af de mere heldige børn, understreger forældrene.

Man er nemlig begyndt at give mindre kemo, end man har gjort førhen. Og hendes kræftsygdom er mindre aggressiv, end den kan være.

I familien har man besluttet, at kæden ikke behøver symbolisere de meget dårlige dage, selvom der også findes en perle for dem:

- Vi har talt om, at der altid er noget godt, som man kan finde på de dårlige dage. Men der kan jo sagtens være andre familier, som gør det på andre måder end os, siger Sif Skov Kapijimpanga. 

De danske Superperler er udviklet af det hollandske svar på Børnecancerfonden, VOKK. De bliver i dag brugt på børnekræftafdelinger i flere europæiske lande, men der findes også lignende koncepter i bl.a. USA, Japan og New Zealand. Perlen for hårtab er en farvestrålende kasket, og perlen for opstart af kemoterapi ligner den danske ”Kemo Kasper” fra bogen af samme navn. Perlerne er lavet af Fimo-ler, som er giftfrit og fri for ftalater. Foto: Børnecancerfonden

 

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og bliv dagligt opdateret

Læs vores privatlivspolitik