Marie Stengade Pedersen er en af de mange danskere, der lider af en kronisk tarmsygdom. Hun kommer oprindeligt fra Slagelse, men går til kontrol på Hvidovre Hospital, hvor man er eksperter på området.
- Det tager i hvert fald en time for os at komme her til. Og så bruger jeg nok i alt 6-7 timer. Det tror jeg sagtens, der kan gå, siger Maria Stengade Pedersen, der ligesom de fleste andre patienter på børneafdelingen har en forælder med til hver konsultation.
Det tager i hvert fald en time for os at komme her til. Og så bruger jeg nok i alt 6-7 timer. Det tror jeg sagtens, der kan gå.
Men nu bliver det nemmere for hende og mange andre patienter, der har langt til Hvidovre, at holde kontrol med deres tarmsygdomme.
I stedet for at skulle møde op til faste kontrolbesøg på hospitalet hver tredje måned, som alle tarmpatienter ellers skal, kan Marie Stengade Pedersen selv styre sin sygdom fra mobilen.
- Det betyder, at jeg får tid til en masse andet men samtidig også, at jeg selv skal tage ansvar for min sygdom. Jeg skal mærke efter, hvordan jeg har det, når jeg skal udfylde et skema i stedet for at møde op til konsultation, siger hun.
Medicinering kan hun desværre ikke undgå at skulle møde op på hospitalet for at få - men med et nyt projekt kan hun springe den faste skemalagte konsultation over og i stedet selv kontrollere sin sygdom på internettet.
Et webhospital for unge
Programmet er målrettet til unge, som på bare fem minutter kan svare på en række spørgsmål om deres helbred over internettet i stedet for at afsætte en hel dag til kontrolbesøg på hospitalet. Det er udviklet af læge og ph.d. studerende Katrine Carlsen fra Børneafdelingen på Hvidovre Hospital.
Navnet på programmet er Young Constant-Care og kaldes et webhospital for unge. Projektet er blevet kåret som Årets Borgerinddragende Initiativ i Danske Regioner, da det har gjort tilværelsen væsentligt lettere for de unge tarmpatienter.
Er der svær aktivitet, jamen så skal man komme ind til en ekstra kontrol og få reguleret sin behandling. Hvorimod er der ikke aktivitet, jamen så kan man vente til næste måned og taste igen der.
Når de unge har svaret på nogle spørgsmål om, hvordan de har det osv., så vises der på hjemmesiden en graf i et helt simpelt trafiklysdiagram, hvor mange symptomer de har her og nu, siger Katrine Carlsen.
Svarene bliver koblet sammen med resultaterne fra deres prøver, og på den måde kan man se, om de får den rigtige medicinering. De skal gives hver måned og bliver koblet sammen med svar fra eksempelvis afføringsprøver, som samlet giver de unge patienter en status på deres sygdom - på bare 5 min.
- Er der svær aktivitet, jamen så skal man komme ind til en ekstra kontrol og få reguleret sin behandling. Hvorimod er der ikke aktivitet, jamen så kan man vente til næste måned og taste igen der, siger Katrine Carlsen.
Ikke ens for alle
Meningen er, at kontrollen med tarmpatienterne ikke skal være skemalagt ens for alle, så de unge patienter kun behøver at møde op på hospitalet, når det er nødvendigt. Og det glæder de unge patienter.
- Det betyder jo, at jeg så selvfølgelig får mere fritid, fordi jeg ikke skal rende ind og ud af hospitalet, siger Marie Stengade Pedersen.
Det er børn ned til 10-års alderen, der er en del af projektet på Hvidovre Hospital. Håbet er, at lignende modeller i fremtiden kan overføres til voksne og andre patientgrupper.
