6-årige Victoria har levet isoleret i hjemmet hele sit liv

Victoria Præstekjær har på grund af en sjælden sygdom levet isoleret i hjemmet. Men nu må hun endelig få legekammerater og starte i 0. klasse.

00:55

Skoletasken er pakket, yndlingskjolen er kommet på, og en matchende neglelak er lagt.

6-årige Victoria Præstekjær fra Måløv er klar til første skoledag i 0. klasse. Og ligesom de fleste andre børn, som skal begynde på skolelivet i dag, er hun spændt og fuld af forventninger.

Men for Victoria er dagen noget ekstra særligt. Skolestarten betyder nemlig, at hun endelig kan slippe ud af sin isolation og begynde et liv i frihed.

Læs også Ronnies søn var ved at dø: Nu hjælper han andres syge børn

Lige siden hun var helt spæd, har hun udelukkende opholdt sig i hjemmet og været afskåret fra omverdenen.

En kronisk lungesygdom kombineret med en immundefekt har medført, at hun er ekstremt modtagelig over for infektioner af enhver slags. Især lunge- og luftvejsinfektioner, som typisk resulterer i høj feber og vejrtrækningsproblemer.

– Der er aldrig gået tre-fire uger i træk, uden at Victoria har været syg. Samlet set har hun nok ligget syg i 80 procent af tiden, siger Victorias mor, Ditte Hyldal Præstekjær, til TV 2.

På grund af sit skrøbelige helbred har Victoria hverken kunnet gå i vuggestue eller børnehave. Forældrene har derfor valgt at droppe tilværelsen som selvstændige og lukke deres private regnskabsfirma ned, så Victorias far, Michael Hyldal Præstekjær, kunne passe hende derhjemme på fuld tid.

Læs også Diarré og blødninger: Ny app skal hjælpe tarmpatienter med at styre sygdomme

Al fokus er rettet imod at få den spinkle, rødhårede pige gjort så stærk, at hun vil kunne klare livet uden for hjemmets trygge rammer.

Se videoklip fra Victorias første skoledag i 0. klasse øverst.

Har aldrig haft legekammerater

Tilbage på skolen i Måløv bliver de nye 0. klasses-elever budt velkommen af en levende flag-allé, bestående af elever fra de to næste klassetrin, som står på hver side af gangen og vifter med papirflag.

Victoria Præstekjær holder godt fast i sin mors hånd, mens hun med store øjne kigger rundt på alle børnene omkring sig. Da hun får øje på et kendt ansigt imellem dem, lyser hun op som en sol.        

– Hej Amalie, udbryder hun lettet og kaster sig ind til sin storesøster for at give hende et kram.

Victoria Præstekjær er meget spændt, da hun går op gennem Foto: Christian Sejer Rasmussen - TV 2

Gennem sin opvækst har Victoria aldrig haft jævnaldrende legekammerater. For at undgå potentielle smittekilder udefra har hun kun haft selskab af sin nærmeste familie, som udover forældrene består af Magnus på 16 år og Amalie på 8 år.

Det har betydet, at Victoria har knyttet et særligt tæt bånd til Amalie, som bare er 22 måneder ældre end hende selv, og som har udfyldt rollerne som både søster, veninde og legekammerat på én gang.

Den restriktive hverdag, hvor alle har skullet spritte hænder, hver gang de havde bevæget sig udenfor huset eller rørt ved noget, som indeholdt selv den mindste smule bakterier, har ikke bare påvirket Victoria, men været en hård belastning for hele familien.

– Victorias søskende har heller aldrig prøvet at have kammerater med hjem, og som familie har vi ikke kunnet invitere andre børnefamilier, på grund af smittefaren. Så Victorias sygdom har ændret vores sociale liv meget, siger Ditte Hyldal Præstekjær.

Diagnose var svær at stille

Allerede kort efter, at Victoria blev født i oktober 2011, fik hendes forældre mistanke om, at der var noget galt.

Hun var kun en uge gammel, da hun første gang blev indlagt med lungebetændelse, og i ugerne derefter blev hun syg for anden og tredje gang.

Da Victoria var helt spæd, måtte hun indlægges med iltmaske i to måneder, fordi hendes lunger ikke kunne forsyne hende tilstrækkeligt med ilt. Foto: Privat

En dag, hvor hun lå hjemme på stuegulvet, holdt Victoria helt op med at trække vejret, og hendes læber og negle blev blå.

– Lige dér var jeg ikke sikker på, at hun ville overleve, indskyder Michael Hyldal Præstekjær.

Victoria måtte hastes til hospitalet for at få ilt. Herefter var hun indlagt i næsten to måneder på Herlev Hospital, hvor hun døgnet rundt var tilsluttet iltforsyning.

Men lægerne kunne ikke finde ud af, hvad hun fejlede, og hun røg ind og ud af hospitalet. Det var først, da hun ni måneder gammel blev indlagt på Rigshospitalets børnelungeafdeling, at specialisterne derinde straks genkendte symptomerne.

– Victoria trak vejret meget hurtigt og havde svært ved at opretholde et tilstrækkeligt iltniveau. Bare ved at se på hende var jeg næsten 99 procent sikker på, hvad diagnosen var, siger overlæge Frederik Buchwald, som har fulgt Victoria, fra hun var spæd og frem til nu.

En vævsprøve afslørede da også nogle særlige forandringer i Victorias lungevæv, som gjorde hende ekstra modtagelig over for sygdomme. Og det viste sig, at hun led af en sjælden lungesygdom under det såkaldte chILD-syndrom, som kun rammer omkring fem børn og unge om året.

– Man ved ikke, hvorfor sygdommen opstår. Men den udvikler sig over tid og er potentielt livstruende, så det er vigtigt at komme i behandling tidligt, lyder det fra overlægen.

Gennem sin opvækst har Victoria Præstekjær været ramt af utallige lungebetændelser, og hun har været isoleret i hjemmet for at undgå unødige bakterier. Foto: Privat

I sine første leveår måtte Victoria have stærk medicin i form af binyrebarkhormon for at dæmpe irritationen i lungerne, og indtil hun var tre-fire år gammel, var hun utallige gange indlagt med lungebetændelse.

Med tiden har Victorias forældre lært at aflæse tegnene på, at en infektion er i optræk, og så har de kunnet standse den i opløbet ved at behandle hende derhjemme med en antibiotikakur. Så i de seneste par år har hun undgået hospitalsindlæggelser.

Der skal meget gode argumenter til for ikke at lade et barn begynde i skolen

Frederik Buchwald, overlæge på Rigshospitalet

Gennem hele forløbet har Victoria været til fast kontrol på Rigshospitalet en gang om måneden for at få tjekket sin lungekapacitet, og i takt med at hun vokser sig større og stærkere, er også hendes lunger og immunsystem blevet mere modstandsdygtige.

I foråret 2018 kunne overlæge Frederik Buchwald for første gang konstatere så stor en forbedring i Victorias tilstand, at han nu endelig kunne anbefale, at hun lukkes ud af hjemmets trygge rammer og får lov til at begynde i skolen.

– Der skal meget gode argumenter til for ikke at lade et barn begynde i skolen. Det er vigtigt at opbygge sociale kompetencer. Jeg føler mig ganske tryg ved, at Victoria nok skal klare det, konstaterer Frederik Buchwald.

Meget, der skal indhentes

På Måløvhøj skole er det blevet frokosttid. Victoria dykker ned i sin pink rygsæk med de lilla stjerner og fisker madkassen op. Hun sidder på sin plads i klasseværelset sammen med sine 17 nye kammerater og ligner et helt almindeligt skolebarn. Hun er på egen hånd.

Bortset fra nogle lidt nervøse sideblikke indimellem kan man ikke se på 6-årige Victoria, at hun har haft en helt anden og meget beskyttet opvækst i forhold til de andre børn. Foto: Christian Sejer Rasmussen / TV 2

Mens hun tager en bid af sin bolle, kigger hun på læreren, som læser højt af Alfons Åberg. Der er mange indtryk hele tiden, og det skal hun vænne sig til. Derhjemme plejer hun at sove til middag, men det kan hun ikke her. Så planen er, at hun skal tidligere hjem fra skole end de andre børn.

– Vi har aftalt med lærerne og skolelederen, at Victoria skal starte med tre timer om dagen i max fire dage om ugen, og så må vi se, hvordan det går. Heldigvis er alle meget søde og forstående, så det er dejligt, lyder det fra Ditte Hyldal Præstekjær.

For Victoria er det ikke bare skolen og kammeraterne, hun skal vænne sig til. Der rigtig mange ting, hun skal have indhentet i sit nye liv. Der er så meget, hun endnu ikke har prøvet.

Vi har prøvet at tage hende med ned i Ballerup Centret to gange, og hver gang er hun blevet næsten panisk angst

Ditte Hyldal Præstekjær, Victorias mor

At køre i bus, at gå i biografen, at tage på shoppingtur, at være i svømmehallen og legeland. Det hele er nyt og overvældende.

Her ses Victorias liste over de ting, hun glæder sig allermest til at opleve, når hun kommer ud af sin isolation. Øverst står ordet Foto: TV 2

– Victoria har glædet sig meget til at prøve det hele, og vi har glædet os til, at vi endelig kan give hende en rigtig barndom. Men vi har samtidig fundet ud af, at det ikke er helt så let, som vi havde forestillet os. Bare det at tage ud at handle, er noget helt nyt for hende, og det kan virke skræmmende, siger Victorias mor og fortsætter.

– Vi har prøvet at tage hende med ned i Ballerup Centret to gange, og hver gang er hun blevet næsten panisk angst, når vi når hen til rulletrapperne. Hun ryster over hele kroppen og skriger. Så vi er klar over, at vi skal tage tingene i et roligt tempo og ikke presse hende til for meget på en gang.

Tager én dag ad gangen

Siden maj måned i år har Victoria Præstekjær fået lov til at komme ud af ”glasboblen” derhjemme og lave legeaftaler med andre børn. Hun har fået et par veninder, som nu også er begyndt i 0. klasse.

Så hverdagen er efterhånden ved at blive helt normal for familien i Måløv.

n af sommerens helt store oplevelser var, da Victoria (t.v.) sammen med storesøster Amalie og resten af familien var i Paris for at møde far Michael og Team Rynkeby. Foto: Privat

– Det går fint, og Victoria har rigtig meget mod på livet. Men hun er stadigvæk meget syg. Så hun vil komme til at have en del fravær fra skolen, fortæller Victorias mor.

Hvor Victoria tidligere var syg i næsten 80 procent af tiden, er hun nu nede på omkring 40-50 procent.

– Nu tager vi en dag ad gangen og er bare taknemlige for, hvor langt vi er nået, slutter Ditte Hyldal Præstekjær.

Mød Victoria og hendes familie i 'Holder Danmark i live' tirsdag kl. 20.00 på TV 2 lige efter TV 2 Lorrys nyhedsudsendelse.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og bliv dagligt opdateret