02:29

Penge til forskning kan forbedre vilkårene for lungesyge børn.

Ny donation kan hjælpe lille Conrad med hans sjældne sygdom

Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet har netop fået bevilget 3,3 millioner kroner. Pengene falder på et rigtig tørt sted, fortæller overlæge.

Der er glæde og optimisme at spore på Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet.

Centret har netop fået bevilget 3,3 millioner kroner fra BørneLungefonden, og det giver lægerne håb om at kunne gøre meget mere for at hjælpe børn med medfødte eller tidligt opståede kritiske lungesygdomme

- Der har været fuldstændig tørlagt i forskningspuljen til børn med lungesygdomme i mange år. Og det har aldrig været prioriteret før, så nu er det faldet på et rigtig tørt sted, siger overlæge på Dansk BørneLungeCenter, Kim Gjerum Nielsen, til TV 2 Lorry.

Pengene skal bruges på forskning, som forhåbentlig kan hjælpe børn som Julie Sejersbøl Gausbys lille søn Conrad på ti uger.

Læs også Kæmpe milliondonation skal hjælpe hjertebørn

Troede ikke, det kunne ramme sønnen

Conrad lider af den alvorlige lungesygdom cystisk fibrose. En sygdom, som 500 mennesker i Danmark lever med, og cirka 13 børn fødes hvert år med sygdommen.

- Der måtte være sket en fejl. Det kunne da umuligt være vores søn, den var gal med, fortæller Julie Sejersbøl Gausby til TV 2 Lorry.

Hun havde onsdag sin søn med til undersøgelse på BørneLungeCentret på Rigshospitalet.

Lægerne kan ikke helbrede lille Conrad, og han skal derfor løbende måles og vejes for at sikre, at han trives.

Læs også Rigshospitalet: Vi finder penge her og nu

Smager af salt

For at sikre Conrad ikke har infektioner får han løbende taget luftvejssekretprøver fra næsen. Lungeinfektioner giver nemlig irritationer i luftvejene, og det gør, at han får beskadiget sit lungevæv.

Selvom Conrad har det godt, så har han symptomer på sygdommen.

- Når man kysser ham, så smager han salt, fordi han udskiller mere salt i sit sved, end raske gør, siger hans mor Julie Sejersbøl Gausbys.

Læs også Tine bad om hjælp til hjertesyge børn: Nu er 200 babyfutter på vej

Håber på bedre behandling

Overlæge Kim Gjerum Nielsen, som har være med til ansøge om pengene fra BørneLungefonden, fortæller, at de 3,3 millioner kroner blandt andet skal bruges til at øge lægernes viden om, hvordan børnene klarer sig.

- Når vi så har den viden, så har vi også mulighed for at gå ind og se på bedre behandlinger, siger han.

Det beroliger Conrads mor en smule.

- Vi vil altid være bekymrede for vores barn. Men det gør, at vi føler os mere trygge og sikre i at have et barn med den sygdom her, siger hun til TV 2 Lorry.

Læs også Populært mobilspil får syge børn ud af sengen

Læs også Syge børn fik besøg af kravlenisser på 20. etage