Foto: Simon Læssøe - Ritzau Scanpix

Etisk dilemma: Vil du fravælge et barn med Downs?

Gravide på alle landets sygehuse skal rutinemæssigt tilbydes en risikofri gentest, der kan påvise 99 procent af alle tilfælde af Downs Syndrom.

Har du taget stilling?

I denne artikel vil du blive præsenteret for en række hypotetiske valg.
TV 2 Lorry kender ikke identiteten på svarpersonerne. 

- Da vi så de to streger på graviditetstesten ville vi bare gerne være sikre på, at alt nu også var, som det skulle være. 

Det forklarer Mette Vilstrup, som netop har fået sit barn nummer to. 

Hun fik undersøgt sit dengang endnu ufødte barns DNA ved hjælp af en simpel blodprøve, der kan screene for Downs Syndrom. 

- Med min førstefødte havde jeg en ret svær graviditet, og vi var hele tiden usikre på, hvordan det skulle gå. Jeg var ind og ud af hospitalet. Det var svært for mig at blive gravid igen, så nu ville jeg gerne være sikker på, at det ikke gik galt, siger hun. 

Af Sundhedsstyrelsens retningslinjer fremgår det, at gravide kvinder, hvis det er relevant, skal have tilbudt gentesten fra 1. marts 2017 på alle offentlige hospitaler.

Mor til nyfødt: Familierne skal have valget

Mette Vilstrup og hendes mand havde ikke på forhånd taget stilling til, hvorvidt de ville beholde barnet, hvis der var tegn på Downs Syndrom. 

Langt de fleste danskere vælger dog at få en abort, hvis man opdager kromosomfejlen, og det synes hun er en helt fair tilgang at have til sin graviditet:

- Om man vælger ikke at få det, må være op til den enkelte selv at beslutte, siger hun. 

Selv kan hun ikke se noget problem i at flere får tilbudt gentesten. Tværtimod:

-  Hvis man har muligheden for at få det at vide på forhånd, så er man også forberedt. Et barn med Downs vil kræve rigtig mange ressourcer i en familie, siger hun. 

Ville du vælge at få foretaget en NIPT-test, hvis du fik den tilbudt på hospitalet?
Ja
Nej
Ville du ønske at få foretaget en abort, hvis en gentest afslørede, at der var risiko for et barn med Downs Syndrom?
Ja
Nej

Læs også Oswald med Downs blev smidt ud af skolen: Nu er der godt nyt

 

07:37

Nyhedsudsendelse 19.30 den 16. Februar

Luk video

Ny test er risikofri

Som det er i dag, bliver alle tilbudt en nakkefoldsscanning af fostret mellem 12. og 14. uge af graviditeten.

 

Og hvis den så indikerer Downs Syndrom, bliver den gravide tilbudt en biopsi, hvor læger udtager væv fra moderkagen, som analyseres. 

 

Biopsien er forbundet med en mindre risiko for ufrivillig abort blandt især ældre gravide, men NIPT-testen er uden risiko - og derfor smartere.

 

Faktisk har man siden 2015 af samme årsag tilbudt NIPT-testen på Hvidovre Hospital og Aarhus Universitetshospital. Men alle andre steder i landet har gravide måtte betale 4.500 kroner til private klinikker for samme hjælp.

 

Blandt andet på Cyklus Klinik på Østerbro:

 

- Mange gravide er kommet her, fordi testen jo er en mulighed allerede i tiende uge. Samtidig giver den en mere sikker beregning, forklarer jordemoder Pia Zilstorff.  

Ville du få lavet en NIPT-test på en privat klinik, hvis det ikke blev et tilbud på hospitalet?
Ja
Nej

Læs også Handicappet politiker i Folketinget: "Man skal ikke føle sig begrænset"

Åbner for langt flere muligheder i fremtiden

Jordemoderen forklarer, at testen i fremtiden vil kunne screene for endnu flere ting.

 

Etisk Råd gjorde da også både i 2009 og 2016 opmærksom på, at teknologien skaber nye typer af etiske dilemmaer, som bør diskuteres offentligt. 

 

Der peges blandt andet på, at NIPT og lignende metoder vil gøre det muligt at få oplysninger allerede inden udløbet af grænsen for fri abort i tolvte uge. Samt at metoderne i flere tilfælde vil kunne påvise afvigelser i fostret, som man ikke engang vil kende betydningen af, hvis det bliver født. 

 

TV 2 Lorry har spurgt Nikolaj Kristian Karlsen, som selv lider af Downs Mosaik, hvad han mener om mulighederne, og han er ikke begejstret:

 

- Jeg vil ikke gøre mig til herre over, hvad folk vælger at gøre. Men det her er altså en form for moderne racehygiejne, hvor vi sorterer ud fra de forestillinger, vi nu måtte have, siger han. 

Hvis du kunne: Ville du have lov til at fravælge et barn med farveblindhed?
Ja
Nej
Hvis du kunne: Ville du have lov til at fravælge et barn, hvis en genfejl gør, at det vil se anderledes ud?
Ja
Nej
01:45

Nikolaj Kristian Karlsen har Downs Mosaik og ønsker ikke selv at, at hans eventuelle fremtidige gravide kone skal have en abort, hvis der er risiko for kromosomfejl.

Luk video

Downs-person: Vi bidrager også

Selv skriver Nikolaj Kristian Karlsen digte, er politisk engageret og har taget en kommunikationsuddannelse på Roskilde Universitet.

 

Noget som mange andre med Downs dog ikke er i stand til.

 

- Det kan godt være, at jeg klarer mig bedre en flertallet. Men jeg synes, det er et problem i samfundet, at vi betragter folk ud fra, hvor meget nytteværdi de kan bidrage med. Jeg har sat utallige eksempler på, at børn, unge og voksne med Downs får et ganske udmærket liv og bidrager til samfundet på forskellig vis, siger han.

 

Selv føler han, at han skal forsvare den, han er, og at han har en berettigelse til at være her, fordi der er færre som ham, forklarer han TV 2 Lorry.  

 

I Danmark indførte man i 2004 fosterscreening til gravide. Her blev 61 børn født med Downs. I 2015 blev der født 31. 

Læs også Levetiden stiger: Så længe lever man i din kommune

Ville du vælge at få foretaget en NIPT-test, hvis du fik den tilbudt på hospitalet?
Ja
Nej
Fik denne artikel fået dig til at ændre holdning til spørgsmålet om fosterscreening?
Ja
Nej
Har artiklen gjort dig klogere?
Ja
Nej

skriv til os

Kom gerne selv med idéer til, hvad TV 2 Lorry skal undersøge og berette om. 
Skriv til os på web@tv2lorry.dk