To-årige Liam fik leukæmi - børnehave for alvorligt syge redder familien

I Farum ligger Børnehuset SIV, hvor børn, der ikke kan gå i en almindelig daginstitution, kan få et fast holdepunkt i hverdagen.

To-årige Liam Vilhelmsen havde skrantet i en måneds tid. Havde ofte feber og var dvask.

Familiens egen læge mente, at det bare var almindelig vuggestue-syge, men en dag insisterede Liams farmor på, at han kom på skadestuen. 

- Vi havde egentlig pakket vores ting og var på vej til at tage hjem, fordi vi tænkte, at det ikke var noget. Men så var der det der ansigtsudtryk, da lægen og sygeplejersken kom ind. Jeg kunne se, at sygeplejersken havde grædt, fortæller Liams mor Camilla Vilhelmsen. 

Liam fik konstateret leukæmi. 

De blev sendt afsted i en ambulance til Rigshospitalet, og i løbet af 24 timer var Liam begyndt på kemobehandling.  

Familiens hverdag blev ændret på et øjeblik.

Det var et kæmpe chok

Camilla Vilhelmsen, mor til Liam med leukæmi

00:45

Liam er på hospitalet cirka en gang om ugen. Ind i mellem er han indlagt for at få kemobehandling. Foto: TV2 Lorry

Luk video

Camilla Vilhelmsen måtte ringe til sin arbejdsgiver og fortælle, at hun skulle have orlov.

Hendes dreng havde kræft og skulle i cirka to et halvt år have behandling for sin sygdom.

- Det skal da ikke være nogen hemmelighed, at det første man som mor tænker, det er: Skal mit barn dø? 

Akut Lymfatisk Leukæmi (ALL)

Akut leukæmi (blodkræft) er den almindeligste kræftform hos børn

Sygdommen rammer hvert år 40-50 børn i Danmark

Sygdommen kan ramme børn i alle aldre, men forekommer oftest i alderen 2-6 år

Mere end 75 % af børnene bliver helbredt

 

Kilde: Børnecancerfonden (2016)

 

Sound on/off

Orlov og ingen at lege med

Herude kan han være et almindeligt barn, det kan han ikke andre steder

Camilla Vilhelmsen, mor til Liam med leukæmi

En helt ny hverdag møder familien i den næste tid.

Camilla Vilhelmsen har fået orlov fra sit arbejde som lægesekretær, og Liam er stoppet i vuggestuen, så han ikke risikerer at blive smittet med de sygdomme, der florerer.

Han har fået sonde i næsen og får hver morgen flere forskellige typer medicin. Samtidig er han ugentligt inde på Rigshospitalet, hvor han får taget blodprøver eller skal til kemobehandling. 

Hvor i alverden skal han lege med andre børn, hvor det ikke er på sygehuset, hvor man har det skidt?

Camilla, mor til Liam med leukæmi

Besøg på Rigshospitalet er blevet en fast del af familiens hverdag. Foto: TV 2 Lorry

Da den første lammelse havde havde fortaget sig, meldte en stor bekymring sig hos Camilla Vilhelmsen og hendes kæreste. 

- Da chokket havde lagt sig, begyndte jeg at tænke på, hvad så med børnehaven?

- Han skulle have startet i børnehave 1. februar (red.: 2019), men det kunne han jo så ikke. Og jeg tænkte: Hvor i alverden skal han lege med andre børn, hvor det ikke er på sygehuset, hvor man har det skidt?

På sygehuset havde de nævnt et sted i Farum, hvor børn med immunsvækkende sygdomme kunne få en hverdag i trygge omgivelser.  

Hun kontaktede lederen af institutionen, og i februar 2019 startede Liam i Børnehuset SIV.  

Børnehuset SIV

Huset ligger i Farum

Det er normeret til 20 børn

Børnene kommer fra hele Sjælland

Alle børnene har en alvolig sygdom

Børnene er i isolation og må ikke komme i større forsamlinger pga. risiko for smittefare med eksempelvis influenza, skoldkopper mv. 

Stedet har eksisteret siden 2000

De enkelte kommuner betaler for, at barnet kan gå der - 14.600 kroner pr. måned

 

 

Sound on/off

Fællesskab med andre børn

Jeg kan blive helt rørt, når jeg kigger på ham, mens han leger med andre børn

Camilla Vilhelmsen, mor til Liam med leukæmi

Liams sygdom betyder, at familien Vilhelmsen er meget isoleret fra andre. 

På grund af smittefare med helt almindelige sygdomme som influenza, skoldkopper eller forkølelse, må Liam ikke komme steder, hvor der er mange mennesker samlet. 

Supermarkeder, fødselsdage, legepladser. 

- Man har jo ikke rigtig noget netværk mere. Jeg kan ikke ses med veninder, for så har de børn, og Liam må ikke være sammen med for mange mennesker, så man er meget isoleret, fortæller Camilla Vilhelmsen. 

Liam har ikke lyst til at spise så meget, så for at han kan få kalorier nok, får han også sondemad. Her ses han med sondepumpe og gavtyvesmil. Foto: Privatfoto

Der er ikke nogen, der tænker på, at han har kræft. Nej, han er bare et barn, der kan lege med biler. 

Camilla Vilhelmsen, mor til Liam med leukæmi

Derfor gjorde det en kæmpe forskel for familien, da de kunne begynde at komme i SIV-huset, hvor Liam kunne lege med andre børn.

- Herude er vi allesammen i samme situation, så det er jo ikke kun et fristed for ham, men også for mig eller os som forældre. 

Camilla Vilhelmsen kunne slet ikke forstille sig, hvad hun skulle gøre, uden hverdagen i SIV-huset. 

- Jeg kan blive helt rørt, når jeg kigger på ham, mens han leger med andre børn. 

- Hvis det her ikke var der, så sad vi bare derhjemme. Hvordan skal jeg beskæftige en 3-årig hver dag og så måske i to et halvt år. Nej. Det er guld værd, siger Camilla Vilhelmsen.

I Børnehuset SIV skal der være en forælder sammen med barnet, så man afleverer ikke sit barn og går på arbejde som andre steder. Børnene har dage, hvor de er meget mærkede af deres sygdom, og derfor har de brug for, at forældrene er der. 

Derfor får forældrene også et stærk sammenhold. 

 

 

Sound on/off

Et normalt barneliv i en kaotisk hverdag

Det, vi prøver at give dem her, det er et helt almindeligt barneliv

Sussi Olsen, Leder Børnehuset SIV

Børnehuset SIV ligger på en lille villavej i Farum. 

Det er en daginstitution for immunsvækkede børn i alderen 0-7 år. 

Her har alle børnene en sygdom, der gør, at de ikke kan gå i en almindelig daginstitution. 

- Når man kommer i Børnehuset SIV, så er det almindeligt, at man har en alvorlig sygdom, ellers kom man her ikke, siger Sussi Olsen, sygeplejerske og leder af Børnehuset SIV. 

- Her er der ingen, der kommenterer, hvis man er skaldet eller har sonde eller ser lidt anderledes ud. 

Tur i nærområdet for børnene i SIV-huset. Foto: TV 2 Lorry

Der skal være en forælder eller en anden nær voksen sammen med barnet hele dagen, for nogle børn skal have medicin i løbet af dagen, og mange er svækkede af deres sygdom, så de har brug for en forælder. 

Men ellers ligner det på mange måder hverdagen i en almindelig daginstitution, med leg, fællessang, puderum og puslespil. 

- Børnene lever i en kaotisk hverdag, ja, det gør hele familien faktisk. De lever på Rigshospitalet, som jo ikke er et normalt børneliv, for man skal jo ikke være alvorligt syg, når man er barn. Så det vi prøver på at give dem her, det er et helt normalt barneliv, fortæller Sussi Olsen, leder af Børnehuset SIV. 

I huset er der derfor stort fokus på at få børnene integreret i et fællesskab med andre børn, lære dem at lege med andre børn, vente på tur og indgå i en gruppe. For i hverdagen er de afskåret fra at være en del af andre børnegrupper.

Så det vi prøver på at give dem her, det er et helt normalt barneliv.

Sussi Olsen, leder, Børnehuset SIV

- Vi prøver jo rigtig meget på at få børnene med i et fællesskab, det, synes vi, faktisk er vores vigtigste opgave, siger Susanne Rosenkratz, der er pædagog i Børnehuset SIV.

- Vi bruger rigtig meget energi og tid på at guide børnene til at få øje på hinanden og til at støtte de spirende relationer, der opstår.  

Pædagogerne oplever, at selvom alle børnene har en alvorlig sygdom, så er det ikke det, der dominerer hverdagen for børnene. 

- Vores hverdag er i virkeligheden fyldt med masser af sjov og glæde og dejlig børneliv, siger pædagogen.

 

 

Sound on/off

Leg holder udviklingen i gang

Det er Alpha og Omega, at man i hvert fald i perioder har mulighed for at være sammen med jævnaldrende

Per Bøge, OmSorg, Kræftens Bekæmpelse

Børn med en alvorlig sygdom, der i månedsvis eller måske årevis ikke har mulighed for at indgå i leg og fællesskab med jævnaldrende kan risikere at blive hægtet af.

Det fortæller Per Bøge, områdechef i afdelingen OmSorg hos Kræftens Bekæmpelse, der hjælper børn og familier med alvolig sygdom og sorg inde på livet. 

- Det er Alpha og Omega, at man i hvert fald i perioder har mulighed for at være sammen med jævnaldrende, siger han.

Man bliver jo hvirvlet ind i en voksenverden og en sygdomsverden, som jo egentlig ikke er for børn

Per Bøge, Kræftens Bekæmpelse

- Man bliver jo hvirvlet ind i en voksenverden og en sygdomsverden, som jo egentlig ikke er for børn, men som børnene bare er nødt til at være en del af. Og det betyder jo, at de går i stå med nogle sociale færdigheder og bliver overhalet indenom af jævnaldrende kammerater, siger Per Bøge. 

Bliver legekompetencerene ikke holdt ved lige, bliver det svært at komme tilbage i børnefællesskabet, når barnet er igen er raskt.

- Alt sådan noget banalt noget som at begå sig i en gruppe og have en rolle og skabe en identitet sammen med jævnaldrende, lære nye færdigheder og det sprog, man nu anvender. Alt det går jo sådan set i stå, forklarer områdechefen.

 

Et lyspunkt i hverdagen

Der kan han være et barn

Camilla Vilhelmsen, mor til Liam med leukæmi

Hos familien Vilhelmsen bliver det prioriteret højt at komme hen i SIV-huset, hvor Liam kan lege med andre børn. Selv på dage, hvor de skal ind på hospitalet, forsøger de at planlægge det sådan, at de kan tage til Farum bagefter.

Så er der noget at se frem til. 

For selvom Liam er syg, så er det er meget vigtigt for dem, at han får mulighed for at være sammen med jævnaldrende.

Vi kalder det ikke SIV-huset herhjemme. Vi bliver nødt til at kalde det børnehaven, for Liam tror, at vi siger sygehuset.

Camilla Vilhelmsen, mor til Liam med leukæmi

- Det der med at lære at lege med andre børn, det kan du jo ikke lære om to år eller tre år, fortæller Camilla Vilhelmsen, der beskriver SIV-huset som et lyspunkt og fast holdepunkt i familiens hverdag.

- Derude der ved han, at han kan lege med andre børn, og at der ikke er nogen, der skal gøre noget ved ham, der skal han ikke have taget blodprøver, han skal ikke noget som helst. Der kan han være et barn.

- Vi kalder det ikke SIV-huset herhjemme. Vi bliver nødt til at kalde det børnehaven, for Liam tror, at vi siger sygehuset, siger Camilla Vilhelmsen .

Liam fik konstateret leukæmi i november 2018. Behandlingen skrider frem som planlagt. 

Du kan se hele serien om Børnehuset SIV, hvis du trykker her. 

Liam klar til udrykning en dag i Børnehuset SIV. Foto: Privatfoto