Ea Solvig Hjorth fik muligheden for at blive prinsesse for en dag, da hun blev inviteret af foreningen Min Prinsessedrøm, som tilbyder det til alvorligt syge piger. Foto: Carina Solvig Hjorth

6-årige Ea var dødssyg af kræft: Fik lov til at være prinsesse for en dag

Seksårige Ea Solvig Hjorth har i halvdelen af sit liv været alvorligt syg med leukæmi - fredag fik hun muligheden for at være prinsesse for en dag.

Tilbage i januar 2016 blev Ea Solvig Hjorth ramt af kræftformen leukæmi, også kadet blodkræft, med det sjældne Philadelphia-kromosom.

Om Philadelphia kromosom

Ganske få leukæmi-patienter har det særlige Philadelphia-kromosom.

Philadelphia-kromosomet er en abnorm variant af kromosom 22, som ofte ses hos patienter med kronisk myeloid leukæmi, og nogle gange ved akut lymfatisk leukæmi.

Philadelphia-kromosomet opstår, når en del af kromosom 9 bliver ombytning med kromosommateriale fra kromosom 22. Det kaldes en translokation mellem kromosomerne nr. 9 og nr. 22.

Kilde: Kræftens Bekæmpelse
Se mere

I dag er Ea seks år gammel, og i januar 2018 blev hun konstateret kræftfri efter to års hård kamp mod den frygtede sygdom.

Men bekymringerne er ikke ovre for den lille pige og hendes familie fra Hillerød, for Ea er ikke erklæret rask. Hun er stadig positiv på kromosomfejl, og det betyder, at der desværre er en høj risiko for, at kræften kan vende tilbage. Hun har været til kontrol hver måned, hvor lægerne har holdt øje med hende – og fremover skal hun også kontrolleres jævnligt.

- Lige nu har hun det rigtig godt og har ikke nogen kræftceller. Men hun var virkelig hårdt ramt på grund af kemoen, og de første ni måneder var hun indlagt konstant på Rigshospitalet. På et tidspunkt vidste vi ikke, om hun ville klare den, for hun var så dårlig. Men det gjorde hun, og Ea har været megasej og hele tiden set positivt på tingene, selv om hun godt vidste, at hun var alvorligt syg, fortæller hendes mor, Carina Solvig Hjorth.

Under sygdomsforløbet har Ea været fuldstændig isoleret fra resten af omverdenen. Og til tider var hun også adskilt fra sine tre søskende, en tvillingebror, en lillesøster og en lillebror, for selv den mindste snue kunne forværre hendes tilstand.

Ea blev i fredags inviteret til Gisselfeld Kloster, hvor hun var prinsesse for en dag. Foto: Carina Solvig Hjorth

Men i dag er virkeligheden en anden. Ea kom ud af isolation i april efter to et halvt år, og allerede 1. maj startede hun i skole – på trods af at hun aldrig nåede at gå i børnehave.

- Man må sige, at det er gået fra den ene yderlighed til den anden. Hun har netop ikke haft den her børnehavetid og en normal barndom, så hun skal først nu til at lære at være barn og være ude at lege på en legeplads med andre børn. Men hun var bare så klar på at starte i skole, så det fik hun lov til, siger Carina Solvig Hjorth.

Ea i en flot sort prinsessekjole. Foto: Carina Solvig Hjorth

Sidste år, mens Ea havde det skidt, så Carina Solvig Hjorth, at foreningen ’Min Prinsessedrøm’ inviterede piger med en livstruende sygdom til Gisselfeld Kloster, hvor de oplever at være prinsesser for en dag.

Hun skrev til kvinden, der står for det, men da Ea var for dårlig til at deltage, måtte de alligevel takke nej.

- Men så blev vi pludselig ringet op for nogle uger siden, og de inviterede Ea til at komme og være prinsesse for en dag. Det var meget overraskende, fordi jeg havde gået og glemt alt om det.

Ea sammen med sin mor og far, lillesøster Maj og kusine Dagmar. Foto: Carina Solvig Hjorth

Familien tog derfor op til Gisselfeld Kloster i fredags, hvor et hold på 20 personer stod klar til at give Ea og en anden pige en uforglemmelig dag.

- Det var helt igennem fantastisk. Ea blev ført ind i et andet rum, hvor hun fik sat håret op og kjole på. Og der hun kom tilbage, var hun selv så rørt, at hun fik tårer i øjnene. Man kunne se på hende, hvor meget det betød, siger Carina Solvig Hjorth.

Ud over at prøve fine kjoler, var der linet op med et kæmpe slikbord, som børnene kunne tage af hele dagen. Hun blev vartet op med lige det mad og drikke, hun kunne tænke sig, og så var der små koncerter til ære for hende.

Det overdådige prinsessebord. Foto: Carina Solvig Hjorth

Der blev også tid til at gå tur og plukke blomster i slotshaven. Foto: Carina Solvig Hjorth

- Hun nød det virkelig. Det var en hel dag, hvor hun kunne lægge bekymringerne væk og bare nyde at være prinsesse for en dag.

Har lært at leve i nuet

Selv om Ea virker frisk og glad, så har hun stadig fysiske gener med knoglesmerter, og hun bliver hurtigere træt end andre børn. Derfor har hun også en kortere skoledag.

Og på trods af den uvisse fremtid har Carina Solvig Hjorth og hendes mand valgt at se det fra den positive vinkel.

Ea valgte at tage sin kusine Dagmar med, da hun gerne måtte invitere to til dagen. Foto: Carina Solvig Hjorth

- Det har selvfølgelig været enormt hårdt at overvære sit barn være så syg, og vi har følt os magtesløse, fordi vi kun har kunnet se til fra sidelinjen. Men jeg synes også, vi har oplevet at vi som familie er blevet stærkere. Ingen kan spå om fremtiden, så vi ved bare, hun har forhøjet risiko for, at det kan komme tilbage, og vi har fået at vide, at vi skal leve i nuet og tage en dag ad gangen. Og det har vi så lært at gøre, fortæller hun.

Herunder kan du se et indslag om Eas dag på slottet fra TV Øst.

02:51 Luk video