5-årige Victoria lider af sjælden sygdom - og lever isoleret

00:27

Victoria ligner en helt almindelig pige. Men det er hun langtfra, og det har store konsekvenser for den 5-årige pige og hendes familie.

Dette er ikke en traditionel nyhedshistorie. Det er til gengæld en historie, der vidner om, at der gemmer sig en unik fortælling i hvert hjem i hovedstadsområdet. At alle familier er forskellige, selv om de på overfladen kan ligne hinanden - og at der er ting i livet, vi ikke selv er herrer over.

Vi isolerer hende. Hun ved godt, at hun er syg, og at der ikke må komme nogen hjem. I de dårlige perioder siger hun ’av’, når hun trækker vejret. 

Michael Hyldal Præstekjær

Det er en historie, som TV 2 Lorry kun kender til, fordi vi har været ude og besøge en mand, som følger de åbne redaktionsmøder, vi er begyndt at holde via Facebook. Manden hedder Michael Hyldal Præstekjær, og for fem år siden blev hans verden vendt på hovedet. Der blev han nemlig far til Victoria.

Vi møder Michael og Victoria i hjemmet i Ballerup en morgen klokken 9. Far og datter er meget trætte, for Victoria har været vågen siden midnat. Nogle gange kan hun ikke sove, fordi hun ikke kan få vejret.

00:28

Her fortæller Michael om natten op til TV 2 Lorrys besøg.

Luk video

Da Victoria blev født, vidste Michael og mor Ditte med det samme, at der var noget helt galt med deres lille pige. I sit første leveår var Victoria hospitalsindlagt 130 dage over en periode på otte måneder. Hun havde feber og store problemer med at trække vejret, selvom hun blev pumpet fuld af medicin. Lægerne kunne ikke knække koden; at Victoria både lider af en immundefekt og en alvorlig kroniske lungesygdom (chILD).

Fakta om chILD (interstitiel lungesygdom hos børn)

  • chILD står for children's Interstitial Lung Disease og er en gruppe af sjældne lungesygdomme, som forekommer hos spædbørn, børn og unge.
  • Sygdommen er kendetegnet ved svær kronisk irritationstilstand i lungerne, som ubehandlet kan ende med arvævsdannelse og i nogle tilfælde være livstruende.
  • Påfaldende hurtig vejrtrækning, manglende trivsel og tilbagevendende lungebetændelser er blandt symptomerne på chILD.
  • Behandling med binyrebarkhormon giver de bedste resultater hos de fleste patienter.

Kilde: Rigshospitalet

Kombinationen er så sjælden, at Victoria så vidt vides er unik i Danmark. Den betyder desværre også, at hun smitter sig selv med lungebetændelse, og at hendes immunforsvar i almindelighed er ekstremt skrøbeligt. Af samme grund er Victorias forældre nødt til at være afsindig forsigtige med, hvem og hvad hun kommer i kontakt med. 

- Hun bliver næsten syg, bare hun kigger på andre mennesker. Så lægger hun sig med en lungebetændelse,  siger Michael Hyldal Præstekjær til TV 2 Lorry. 

I de første år havde Victoria konstant 38-39 grader i feber. Feberen er nu slået ned, blandt andet fordi hun næsten altid er på pencilin. Men Victoria har stort set haft kronisk lungebetændelse i de seneste fire år. 

00:33

Når lægerne finder en lungebetændelse, får Victoria antibiotika i 14 dage - og så starter det forfra.  

Luk video

Vi ved ikke, hvor gammel hun bliver. Der er ikke nogen læger, der kan eller vil sige noget om, hvor gammel hun bliver.

Michael Hyldal Præstekjær

Hun kan ikke holde til at komme i en almindelig institution, så Michael har gået hjemme med hende siden 2012. På de gode dage tager Victoria og Michael til Farum og tilbringer nogle timer i Børnehuset SIV, der er en særlig institution for alvorligt syge børn og deres familier. Ellers får de dagene til at gå i hjemmet i Ballerup. 

- Nogle dage tuller vi nærmest rundt i nattøj hele dagen. Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg skulle gå hjemme så længe. Det er en skræmmende tanke, at jeg på et tidspunkt skal ud og arbejde igen, for jeg har været væk så længe, siger Michael.

Victoria hygger sig i en hængekøje i Børnehuset SIV i sommer. Siden da har hun været hjemme. Foto: Privatfoto

Hun er en glad og en dejlig pige. Man kan ikke se på hende, at hun er syg, og det kan nogle gange være lidt svært. Men det er også en god ting.

Michael Hyldal

Planen er, at Michael vil forsøge at vende tilbage til arbejdsmarkedet, når Victoria starter i skole i 2018. I mellemtiden modtager han tabt arbejdstjeneste af kommunen, mens mor Ditte går på arbejde. Victoria har en storesøster og en papstorebror, og hendes sygdom har haft store konsekvenser for hele familien.

- Det har betydet, at vi stort set aldrig laver noget sammen som familie. Vi kan gå en tur, men vi kan ikke tage nogen steder hen, for det må Victoria ikke. Der er rigtig meget planlægning, og det er da hårdt, fortæller Michael.

Victoria har ikke samme sprog som andre piger på hendes alder, men 'de kloge hoveder siger, at det skal nok komme', fortæller Michael. Planen er, at hun skal starte i skole i 2018, men det er svært at spå om fremtiden, når det gælder lille Victoria.

01:51

Michael er selv i tvivl om, hvor vidt Victoria kan holde til at gå i skole.

Luk video

Familien håber selvfølgelig det bedste for deres datter, når hun bliver større, men hendes far tror dog ikke på et mirakel.  

- Det er ikke sandsynligt, at hun bliver helt rask. Hun kommer til at leve med de lunger, og så må hun klare den så godt, hun kan, når hun bliver ældre, siger Michael.

Michael Hyldal Præstekjær har selv haft et behov for 'at gøre noget', og derfor er han i dag stifter af Spin for Lungerne. En gang om året arrangerer han en event, hvor firmaer og privatpersoner kan leje en spinningcykel, som skal holdes i gang i 12 timer. Pengene går ubeskåret til Lungeforeningen.