18-årig ligger ned 22 timer i døgnet: ”Du har ingen idé om, hvor privilegeret dit liv er”

Nanna Smistrup sidder i kørestol, og har været kronisk syg med smerter, siden hun var 11 år. Det har hun skrevet et åbent brev om til andre studerende.

02:04

- Jeg er for syg til at lave noget og for rask til ikke at kede mig, fortæller Nanna Smistrup. Video: Anders Fisker

Biografture, gymnasiefester og lange dage på skolebænken iblandt venner.

Det er alt sammen noget, som 18-årige Nanna Smistrup kun kan drømme sig med til.

Siden hun var 11 år, har hun været kronisk syg med stærke smerter i kroppen.

Det betyder, at hun hverken kan gå, stå eller sidde uden smerter.

- Da de andre i min klasse begyndte at gå til fest, gik jeg på hospitalet. Og da de andre begyndte at få kærester og blive længe ude, lå jeg i min seng og havde ondt. Det er hårdt, og det er ensomt, siger Nanna Smistrup.

 

På grund af smerter ligger Nanna Smistrup fra Ballerup det meste af dagen i sin seng.

Men en ting er smerterne.

Noget andet, der for hende næsten er værre, er den isolation og ensomhed, der følger med hendes sygdom.

- I august begyndte jeg på HF enkeltfag på e-learning, hvilket betyder jeg går i skole via min computer. Det er meget ensomt at gå i skole på den måde. Alle omkring mig går på gymnasiet, og det føles altid som at blive sparket på, når de snakker om, hvor irriterende det er at gå der. For hvis de vidste, hvad jeg ville give for at kunne være der, siger Nanna Smistrup.

- Det er en hård følelse at sidde med, når folk i 2.g og 3.g brokker sig over skolen. De ser kun på den negative side af tingene, og det kan jeg godt blive lidt træt af at høre på, når jeg egentlig synes, de er enormt heldige, siger Nanna Smistrup.

 

Nannas kroniske sygdom startede, da hun som 11-årig fik væksthormoner, fordi hendes vækst var gået i stå. På meget kort tid kunne hun knapt gå pga. smerter.

Ingen ved præcis, hvorfor hun har ondt. I dag tror lægerne, at hendes smerter skyldes bivirkningerne fra behandlingen dengang.

18-årige Nanna Smistrup håber, at folk bliver bedre til ikke kun at se på den negative side af tingene.

- Jeg prøver ikke at tage nogens oplevelser fra dem, fordi man har ret til sine egne tanker og følelser, men jeg kan godt nogen gange føle mig såret over folks problemer, når det er nogle problemer, jeg ville ønske jeg selv havde, siger Nanna Smistrup.

 

- Ingens liv er perfekt, og det er jeg godt klar over. Jeg ved godt, at folk kan sidde i en situation, jeg ikke kender til. Men fra mit perspektiv sidder jeg og tænker, at det er rigtig synd for dig, men hvor ville jeg dog gerne bytte, siger Nanna Smistrup og forsætter:

- Jeg ville nok med glæde bytte mine problemer ud med dine.

Nannas brev (forkortet version)

Mit navn er Nanna, jeg er 18 år gammel, jeg kan godt lide at læse, se Netflix og jeg har mange ubrugelige facts om mange forskellige ting.

Og så har jeg ikke et liv.

...

eller,

 

Det har jeg vel i realiteten, men som George Berkeley engang sagde: Hvis et træ falder i en skov, og der ikke er nogen til at høre det, siger det så en lyd? 

 

Jeg har været syg siden jeg var 11, og da de andre i min klasse begyndte at gå til fest gik jeg på hospitalet.

 

Da de andre begyndte at få kærester og blive længe ude, lå jeg i min seng og havde ondt.

 

Da jeg gik ud af 9. tog jeg på efterskole. Den bedste og værste beslutning jeg nogensinde har taget. Det er sjovt med beslutninger hvordan de kan være så belønnende og så frarøvende på samme tid. 

 

På en introtur til Harzen brugte jeg primært tiden i en ikke særlig god hostel seng med at tage piller.

 

Det var ynkeligt. Jeg var ynkelig.

 

Jeg endte med ikke at kunne følge med i skolen, og brugte stort set tiden på mit efterskoleværelse. Alene. 

 

Da vinteren kom var jeg ikke længere efterskoleelev. 

 

I august begyndte jeg på HF enkeltfag på e-learning. Hvilket betyder at jeg går i skole via. min computer.

Det er svært, og det er ensomt. 

Men jeg skal ligesom have en uddannelse. 

 

Alle omkring mig går på gymnasiet, og det føles altid som om, at jeg bliver sparket på, selvom jeg ligger ned, når folk snakker om, hvor irriterende det er at gå på gym. Hvis du vidste, hvad jeg ville give for at gå der. 

For at kunne tømme en opvaskemaskine.

For at kunne tage i biograffen.

For at kunne tage ud og shoppe.

For at tage et bad eller børste mine tænder, uden at skulle sidde på en badeskammel som en anden gammel mand. 

For at have overskud til at gøre noget.

 

Mit teenageliv er, at tage min egen vægt i kosttilskud

 og at gå på hospitalet

 og være alene.

Mit teenageliv er, at vælge om jeg i dag vil bruge mine kræfter på at tage et bad eller spille lidt på min guitar.

Det er altid: hvad er vigtigst? Hvad giver mig mest i dag?

Mit liv er ikke, hvad jeg godt kunne tænke mig at lave om 10 år, eller 5 år, eller om 6 måneder. Mit er: hvad skal jeg i dag.

 

Det er ikke engang: Hvad kunne jeg godt tænke mig? 

 

Det er: Hvad kan jeg?

 

Jeg er for syg til at lave noget, og for rask til ikke at kede mig.

 

Du har ingen ide om hvor privilegeret dit liv er. Med fejl og det hele og jeg er jaloux på dig.

Se mere

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og bliv dagligt opdateret

Læs vores privatlivspolitik