Mayas familie knækkede først, da hun blev erklæret rask

Maya Wilm var kun tre år, da hun uden varsel fik et epileptisk anfald i familiens hjem på Frederiksberg. 

Hun blev hentet af en ambulance, og efter to scanninger på hospitalet fik hendes mor, Caroline Wilm en melding, hun aldrig have forventet. 

MR-scanningen havde vist, at Maya havde en aggressiv kræfttumor i hjernen. 

- Jeg kunne simpelthen ikke tro det. 

-  Jeg ved jo godt, hvad en tumor er, men jeg var sådan; Det kan børn da ikke få, siger Caroline Wilm, da hun mindes den dag på hospitalet. 

På et øjeblik ændrede familiens liv sig. Nu blev al energi sendt i en retning - Mayas sygdom lagde rammen for alt, hvad de foretog sig. 

- Vi levede jo i en lang periode efter, hvad lægerne sagde, vi skulle og ikke skulle. Og det handlede kun om næste behandling, næste hospitalsbesøg, forklarer Caroline Wilm og fortsætter:

- Jeg følte, at vi levede i en parallelverden. 

Det gik over tre år med operationer, stråling og kemoterapi, hvor Caroline Wilm gik hjemme for at passe Maya og de utallige behandlinger, som hun skulle igennem. 

- Jeg overgik til at være et andet menneske, dengang hun blev syg. Og det gamle menneske, som var der, inden hun blev syg, er aldrig kommet tilbage, fortæller Caroline Wilm. 

I årene mens Maya var i behandling, skulle familien holde afstand til andre. Mayas immunforsvar var meget lavt grundet behandlingen, så hun skulle beskyttes mod smitte af helt almindelige sygdomme som forkølelse og influenza. 

Selvom det ligger nogle år tilbage, kan den i dag ni-årige Maya sagtens huske den tid. 

- Jeg måtte kun være i kontakt med dem, jeg gik i børnehave med dengang, og så mine forældre, min mor og far. 

- Der var mange andre ting, som jeg måtte og ikke måtte. Jeg skulle altid spritte hænder, og jeg måtte ikke gå udenfor. Kun i haven. Og så måtte jeg ikke gå i legetøjsbutikker eller alt det sjove, siger Maya Wilm, mens hun sidder på sit værelse omgivet af et hav af bamser. 

Et sted kunne familien dog komme. 

Børnehuset SIV i Farum er en daginstitution uden snotnæser og hoste. Har man blot den mindste snue, bliver børn og voksne hjemme. Alle spritter af, vasker fingre, og der bliver gjort grundigt rent, så hygiejnen er høj.

Alle børn, der kommer her, har nemlig en alvorlig sygdom og et lavt immunforsvar. 

Forældrene afleverer ikke deres børn som i almindelige institutioner. Her bliver de sammen med barnet. 

I indslaget herunder kan du møde familien Wilm tilbage i 2019, hvor Maya stadig var i behandling og havde en hverdag i Børnehuset SIV.

(Artiklen fortsætter under videoen.) 

Det gik, som håbet. 

Kemoterapien og intensiv stråling på en klinik i USA fik bugt med hjernetumoren. Så efter over tre års behandling og isolation kunne familien vende tilbage til en almindelig hverdag. 

Og så alligevel ikke. 

- Da hun fyldte seks år, lige inden hun startede i skole, holdt vi en meget, meget stor fest, hvor vi inviterede alle. Vi kaldte den livets fest, og så sagde vi; nu skal vi tilbage til det almindelige liv. Og alle var glade. 

- Og så droppede det hele bare. Og jeg fik det rigtig, rigtig svært i en lang periode efter, for jeg kunne slet ikke slappe af. Det var lige som om, at det forløb, vi havde været igennem, det landede først mentalt hos mig, efter hun var væk fra mig, forklarer Caroline Wilm. 

Hos Børnehuset SIV i Farum kan de sagtens genkende den reaktion. De ser nemlig, at mange forældre knækker, når de endelig kommer ud på den anden side af barnets sygdom. 

- Når der bliver sagt til en forælder; nu er dit barn rask, så oplever vi, at så falder forældrene. For de har holdt på sig selv i så lang tid for at hjælpe barnet gennem den her periode, siger Anja Toft Enderslev, der er daglig leder i Børnehuset SIV. 

For mens forældrene har gået og ventet og håbet på, at barnet skulle klare sig godt igennem sygdomsforløbet, så udebliver den der store lykkefølelse, når behandlingen endelig er ovre. 

- Kan jeg overhovedet komme tilbage på et arbejde? Hvem er jeg nu? Der sker noget på deres livsforståelse, uddyber Anja Toft Enderslev.

Her fire år efter er Maya og hendes mor lige flyttet fra Frederiksberg og ind i et rækkehus i Birkerød. For Caroline og Mikkel Wilm er ikke sammen længere. 

I er også blevet skilt. Tror du, det er en konsekvens af det her ekstreme forløb, I har været igennem?

- Ja, jeg tænker, at det har været så hårdt for os, og vi var så følelsesmæssigt amputerede, og vi kunne ikke finde hinanden i den her svære situation. 

- Min eksmand Mikkel kom og sagde til mig, at han havde brug for et kram og for at blive trøstet. Og så sagde jeg, at det har jeg også, men jeg kan ikke trøste dig, og jeg tror ikke, at du er den, der kan trøste mig. Og så gled vi fra hinanden og stoppede med at kunne tale sammen ordentligt. Desværre, svarer Caroline Wilm. 

Der er stadig eftervirkninger af sygdommen for Maya. 

Hun bliver hurtigt træt og får kvalme og får brug for en pause. Strålingen har også påvirket hendes indlæringsevne, så hun skal arbejde hårdere end de fleste af sine kammerater for at få tag om eksempelvis stavning og læsning. 

Men det går hele tiden fremad, og hun er glad for at gå i skole. 

Når læreren om morgenen spørger, hvordan børnene har det og beder dem vurdere humøret fra et til fem, hvor fem er det bedste, svarer Maya altid fem. 

Hun nyder en hverdag, hvor hun kan være sammen med kammeraterne. 

For selvom hun går til scanning en gang om året for at holde øje med, om tumoren vender tilbage, er sygdommen noget, der for hende hører hjemme i fortiden. 

- Heldigvis har jeg det ikke mere. Jeg har det godt, siger Maya. 

Det seneste års tid har Caroline Wilm været frivillig i SMILET på Rigshospitalet.

SMIL-fondens kreative værksted ligger i et hjørne nær hovedindgangen og er et kreativt værksted, hvor indlagte børn eller børn som Maya, der kommer ind for en dag for at blive scannet, kan lave noget kreativt og glemme, at de er på hospitalet. 

Det giver stor mening for Caroline Wilm at tage nogle vagter der hver måned. For hun føler, at de fik så meget hjælp fra andre, dengang Maya var syg. 

Nu kan hun bruge sin erfaring til at hjælpe andre familier i samme situation. 

- Jeg møder mødre som mig selv og børn, som ligner Maya. 

- Overordnet kan jeg se, at de her familier med alvorligt syge børn, uanset diagnose, har de samme sår i familien, siger Caroline Wilm. 

For hende virker det helende og meningsfyldt. Og det er vigtigere nu end nogensinde før. 

- Jeg vil ikke spilde mit liv på noget, jeg ikke har lyst til længere, fordi jeg synes, at livet er så vigtigt, siger Caroline Wilm. 

Herunder kan du se det første afsnit i serien "Jeg er rask nu, mor".